Страницы: (22) [1] 2 3 ... Последняя » ( Перейти к первому непрочитанному сообщению ) ОтветитьСоздать темуСоздать опрос

> Подарите Сашеньке ЖИЗНЬ!!!, Саше 1 годик,у нее синдром Отахара.
Catrinka
  Отправлено: Oct 17 2010, 09:20 PM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 19539
Регистрация: 2-May 08
Offline

Екатерина
«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Мать Тереза форума-2010". Серебряный призер фотоконкурса "Принц Весны 2012". Серебряный призер конкурса "Прыг-скок".





Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.

user posted image
user posted image

Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

user posted image

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.
Catrinka
Отправлено: Oct 17 2010, 09:37 PM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 19539
Регистрация: 2-May 08
Offline

Екатерина
«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Мать Тереза форума-2010". Серебряный призер фотоконкурса "Принц Весны 2012". Серебряный призер конкурса "Прыг-скок".





Документы


Группа в контакте http://vkontakte.ru/club20493595?f=1
В одноклассниках http://wg248.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=us...wgivchjvlovyypr
на Материнстве http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018
Catrinka
Отправлено: Oct 17 2010, 09:42 PM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 19539
Регистрация: 2-May 08
Offline

Екатерина
«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Мать Тереза форума-2010". Серебряный призер фотоконкурса "Принц Весны 2012". Серебряный призер конкурса "Прыг-скок".





РЕКВИЗИТЫ для оказания материальной помощи.

ОАО "АЛЬФА-БАНК"
к/сч 30101810200000000593
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525593 ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239
USD №40817840406000012714
EUR №40817978306000012618
S.W.I.F.T.: ALFARUMM
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна



ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968


ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

НОМЕРА ВЕБМАНИ
R352058071023 - рублевый кошелек
Z149006349112 - долларовый кошелек
E157294280618 - кошелек евро
Для переводов в Германии и Европе :
Catrinka
Отправлено: Oct 17 2010, 10:09 PM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 19539
Регистрация: 2-May 08
Offline

Екатерина
«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Мать Тереза форума-2010". Серебряный призер фотоконкурса "Принц Весны 2012". Серебряный призер конкурса "Прыг-скок".





На 17.10.10. СОБРАНО :

* 212 785 руб.(~ 5 018 евро)
* 9,92 евро
* $162,27

НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ : 3 389 400 руб. ( 80 700 евро)
Дата операции: 02. 2011 г.

Catrinka
Отправлено: Oct 18 2010, 09:16 AM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 19539
Регистрация: 2-May 08
Offline

Екатерина
«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Мать Тереза форума-2010". Серебряный призер фотоконкурса "Принц Весны 2012". Серебряный призер конкурса "Прыг-скок".





У Саши температура держится в районе 37-38, приступы пореже, но все же каждый день. Лежит грустная, но по крайней мере не трясет еще и от высокой температуры.
Оля с Лизой окончательно договорились на след.пятницу по поводу посылки со смесями и пеленками одноразовыми, это весомая помощь, особенно если учесть, что банка питания уходит за 2-3 дня, а стоит совсем не дешево.
Лизе звонила девочка из центра в Москве, работающего с клиникой в Израиле - хотят провести бесплатную диагностику. Скорее всего на след.неделе будут какие-то подробности в этой области.
Catrinka
Отправлено: Oct 18 2010, 01:35 PM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 19539
Регистрация: 2-May 08
Offline

Екатерина
«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Мать Тереза форума-2010". Серебряный призер фотоконкурса "Принц Весны 2012". Серебряный призер конкурса "Прыг-скок".





На 18.10.10. СОБРАНО :

* 249 025 руб.(~ евро)
* 9,92 евро
* $189,27
Catrinka
Отправлено: Oct 18 2010, 07:30 PM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 19539
Регистрация: 2-May 08
Offline

Екатерина
«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Мать Тереза форума-2010". Серебряный призер фотоконкурса "Принц Весны 2012". Серебряный призер конкурса "Прыг-скок".





У Саши упала темература, держится в районе 37, она загружена сильнодействующими препаратами, Лиза потихоньку начинает снижать дозировку. Приступов меньше, 3-5 в сутки.

Договорились с Рен-ТВ,что они снимут сюжет о Сашеньке!
Catrinka
Отправлено: Oct 19 2010, 08:26 PM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 19539
Регистрация: 2-May 08
Offline

Екатерина
«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Мать Тереза форума-2010". Серебряный призер фотоконкурса "Принц Весны 2012". Серебряный призер конкурса "Прыг-скок".





Елизавета Бордюгова (Гаврилова)


ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ КТО ЗА НАС ПЕРЕЖИВАЕТ! И отдельное большушее ПАСИБА) девчонкам, знакомым и неочень, которые тащат эту группу и еще с три десятка форумов! За каких то 2 недели взорвали к чертям весь интернет!))) С вами невозможно отчаяться- ощущение, что на меня на полном ходу летит поезд и надо кудато быстро двигать!))


Татьяна Лазарева разместила ссылку у себя в ЖЖ smile.gif http://lazareva-tatka.livejournal.com/

На 19.10.10.СОБРАНО :

* 279 109 руб(~6 589 евро)
* 745,23 евро
* $189,27

Спасибо!!!
Дианчик
Отправлено: Oct 20 2010, 11:12 AM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 13360
Регистрация: 26-June 07
Offline
Москва

«Дополнительно»
Победитель конкурса "Признание в любви". Победитель литературного конкурса "Любовь - это...". Бронзовый призер конкурса "Мой воздушный шарик". Победительница фотоконкурса "Миссис форум 2010". Бронзовый призер второго этапа фотоконкурса "Миссис форум 2010" - "Цветочная леди", Золотой призер третьего этапа фотоконкурса "Миссис форум 2010" - "Личность яркая, многогранная", Серебряный призер четвертого этапа фотоконкурса "Миссис форум 2010" - Повелительница земли, Бронзовый призер пятого этапа фотоконкурса "Миссис форум 2010" - "+1". Золотой призер номинации "Мисс фотогеничность форума-2010". Победитель конкурса "Школьный альбом". Бронзовый призер фотоконкурса "Храмы религий мира". Бронзовый призер фотоконкурса "Ёлочка из детства". Победитель фотоконкурса "Пузики на прогулке". Бронзовый конкурса "По волнам". Победитель конкурса "Королева Лета - 2012".





alcoholic.gif alcoholic.gif alcoholic.gif
кинула пайпалом...
Держитесь sad.gif
Catrinka
Отправлено: Oct 21 2010, 06:22 PM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 19539
Регистрация: 2-May 08
Offline

Екатерина
«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Мать Тереза форума-2010". Серебряный призер фотоконкурса "Принц Весны 2012". Серебряный призер конкурса "Прыг-скок".





Дианчик,спасибо!
Последние новости:
Теперь общая сумма к собору ( с учётом переводчика) составляет 72 535,90 € .
Поскольку , при вероятной оплате счёта до конца месяца , клиника готова принять Сашеньку 18 ноября !, а 9 декабря прооперировать !
СДЕЛАЕМ САШЕНЬКЕ ПОДАРОК К НОВОМУ ГОДУ !!!
Пожалуйста, давайте докажем сами себе , что НЕВОЗМОЖНОЕ - ВОЗМОЖНО !!!!!!!


На 21.10.10.СОБРАНО 17 037,84 евро:
618 612 руб(~14 590 евро)
2 276,84 евро
$238,72
Fray
Отправлено: Oct 21 2010, 08:58 PM


Заслуженная мама
********
Группа: Свои люди
Сообщений: 1680
Регистрация: 17-April 08
Offline
Где-то непонятно где
Алена
«Дополнительно»





Сегодня перевела немного через яндекс.
на форуме зарегестрировано более 30т.человек и если бы каждый перевел по 2-3 рубля,то сумму бы быстро собрали....
Держитесь!
ЮлькО
Отправлено: Oct 23 2010, 06:32 PM


Хозяюшка
****
Группа: Свои люди
Сообщений: 173
Регистрация: 6-November 08
Offline
Москва

«Дополнительно»





Перевела немного денюжек через Альфу... А сколько еще необходимо собрать на сегодняшний день?
Catrinka
Отправлено: Oct 24 2010, 09:02 PM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 19539
Регистрация: 2-May 08
Offline

Екатерина
«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Мать Тереза форума-2010". Серебряный призер фотоконкурса "Принц Весны 2012". Серебряный призер конкурса "Прыг-скок".





Простите за недолгое молчание.Комп сломался.
УРА УРА УРА!!! ликуем все!!! деньги собраны!!!
это просто фантастика smex-1.gif Спасибо большое всем-всем!Собрано 82 970€ .То есть на операцию уже есть.Есть и на дорогу и на непредвиденные расходы.Но надо будет на реабилитацию еще.

вот новости
Лиза, еще на той неделе, когда Сашеньке стало хуже - увеличила ей в 3 раза дозировку лекарств, чтоб загрузить девочку. Саше стало получше, и Лиза попробовала уменьшить обратно дозировку. Но Саша стала сразу более взудораженнее... Конечно, ее не так, слава богу крючит как неделю назад, но мелкие приступы есть - она ручки раскидывает в стороны, глазки начинают "читать"...

На следующей неделе Лиза будет паспортами заниматься. Она уже сфоткалась.В субботу придут снимать на видео и еще пару ходоков..


Сашу ждут в клинике 14 ноября,там она пробудет 6 недель.
Catrinka
Отправлено: Oct 24 2010, 09:15 PM


Супер Мама
***********
Группа: Свои люди
Сообщений: 19539
Регистрация: 2-May 08
Offline

Екатерина
«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Мать Тереза форума-2010". Серебряный призер фотоконкурса "Принц Весны 2012". Серебряный призер конкурса "Прыг-скок".





Свежие фотки Сашеньки
user posted image
user posted image
ЮлькО
Отправлено: Oct 24 2010, 09:19 PM


Хозяюшка
****
Группа: Свои люди
Сообщений: 173
Регистрация: 6-November 08
Offline
Москва

«Дополнительно»





Еще один вопрос: Деньги собраны, но нужно еще на риабилитацию. Денюжку кидать по тем же реквизитам или как? Что-то в этом плане измениться?
0 Пользователей читают эту тему (0 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:

Подписка/ПечатьСтраницы: (22) [1] 2 3 ... Последняя » ОтветитьСоздать темуСоздать опрос

 



Хостинг и техническая поддержка: компания MTW