Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в оригинальном формате
Форум родителей > Особые дети > ЭПИЛЕПСИЯ


Автор: Tommy May 26 2006, 08:37 PM
Привет!!! Хочу попросить совета. На форуме поискала ничего не нашла о детской эпилепсии и поэтому решила создать темку.
Дело в том, что моему сыну неделю назад поставили диагноз эпилепсия, но под вопросом. Сейчас ему назначили ЭЭГ. Скажите на сколько точно ЭЭГ показывает есть ли эпилепсия? И еще я всегда считала, что это заболевание наследственное.А у нас в семье ни у кого нет такого диагноза. Что может быть причиной появления эпилепсии? (я в этом вопросе не компетентна, поэтому мои вопросы могут показаться кому-то глупыми- но для меня важно это узнать!!!!)

Автор: anka May 27 2006, 07:12 AM
У моего мужа ЭЭГ показывает отличные результаты, при этом эпилепсия как была, так никуда и не делась.
У них в роду тоже ни у кого не было. Не обязательно наследственное.
А вообще, зайдите вот по этой ссылочке http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=241
Там общаются мамочки детишек, больных эпилепсией. Они на этом уже собаку съели. У них всё точно и узнаете.

Автор: Tommy May 27 2006, 02:35 PM
anka спасибо вам!!!

Автор: Эльвира1 Nov 30 2006, 10:34 PM
Здравствуйте! Помогите пожалуйста , ребенку подруги ставят предварительный диагноз после мониторинга "Фокальная эпилепсия". Может кто знает в каких больницах еще можно пройти такое обследование, какой врач или клиника специализируются на данном вопросе? Может кто-то сталкивался с подобным?
Заранее спасибо!

Автор: Кристи Dec 5 2006, 01:24 PM
Мы в морозовской лежали на обследовании, поставили эпилепсию. А вообще диагноз ЭЭг не определяет. на нем видно только есть ли очаги или нет. Необходимо сделать более глубокое обследование. устанавливаются датчики к голове, когда ребенок спит или МРТ.

Автор: мама Ясеньки Dec 6 2006, 09:32 PM
Всем здравствуйте.
У нас происходят вот такие вещи:
Дочка плачет крайне редко. Нормальный спокойный ребенок.
Но во время кормления бывает так: сосет-сосет, потом останавливается, затихает (замирает)... , пролходит несколько секунд без дыхания, потом она вскидывает ручки и громко пытается сделать вдох... Но получается не сразу, проходит еще несколько секунд. Во время попыток вдохнуть ребенок пугается. (И я надо сказать, тоже). И часто начинает плакать, глаза круглые от ужаса...
Иногда такое бывает когда она просто лежит.., играет, во время переодевания на пеленальном столике.., вобщем, особо не связано с чем-то конкретно.
В роддоме я такого не наблюдала. Началось вскоре по приезде домой.
Сейчас - происходит реже, чем раньше. Но все равно - по несколько раз в день.

На "Рожане" мамочки подозревают эпилепсию... Говорят что на Респираторно-аффективный синдром не похоже.
.
Другие врачи (педиатр поликлиники, невропатолог платной клиники) говорят что это "ерунда", пройдет.
dry.gif

Кристи
Что за обследование в Морозовской? Сколько длится по времени? Можно ли аналогичное обследование провести, не ложась в больницу?

-------------------
Уфф...
Проконсультировалась по телефону. Пока вердикт такой: повышенная рефлекторная возбудимость. Нужно наблюдение. Прививку отложить пока до 4 месяцев. А перед прививкой сделать повторное УЗИ. И по результатам его решать - проходить ли дальнейшее обследование.

Автор: Виола Dec 25 2006, 04:59 PM
Каких только не бывает проблем у малышей, и соответственно у их мам...

Может, кого-то из мам порадует такая информация: кто-то из врачей сказал, что эпилепсию у ребенка можно вылечить до 5 лет.

Автор: Мамочка Васюли Jun 20 2007, 09:41 PM
ЭЕГ мониторинг многое покажет,так же вам очень советую МРТ!МЫ через это прошли.тоже было подозрение на эпилепсию!Но после этих диагностик,все сразу стало ясно,эпилепсии нет

Автор: Tommy Jun 20 2007, 09:56 PM
А что такое МРТ? Нам в июле предстоит полное обследование. Но я уже уверена, что эпилепсии у нас нет. rolleyes.gif Приступы почти год не повторялись.

Автор: Zanosa Jun 23 2007, 12:29 PM
хм...очень не хочется вас расстраивать. но может быть и такое, что ни ЭЭГ, ни МРТ ничего не покажет. (мой случай) ЭЭГ показало что-то только когда делали мне ее раз в десятый. У нас в семье тоже ни у кого нет эпилепсии. Следите всегда за температурой ребенка.
Говорят, что у маленьких детей часто бывают признаки эпилепсии, но в большинстве случаев они проходят.
МРТ - это магнитно-резонансная терапия. Отслеживается работа мозга.
А еще советуют делать томографию, чтобы посмотреть, есть ли повреждения.

Автор: Е.А. Jun 28 2007, 11:21 AM
Детская эпилепсия вообще дело сложное. Считается, к, примеру, что фебрильные судороги (на температуру) бывают вообще у 5 % детей - то есть у каждого 20-го. По мере созревания мозга - это проходит. Некоторые виды судорог связанные с незрелостью коры, так же "вылечиваются" с возрастом. Есть эпилепсия в период полового созревания. А есть чисто детские эпилептические синдромы, которые- увы, вылечить нельзя- к счастью они крайне редки. По- крайней мере, в отличие от взрослого, электроэнецефалограмма однозначно не даст ответ, есть эпилепсия или нет, а тем более МРТ. Чаще всего для диагностики в сомнительных случаях используют полиграфическое наблюдение с регистрацией и энцефалограммы и дыхательных ритмов, причем во время сна.

Автор: Линчик** Jul 5 2007, 12:47 PM
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=39186 тоже сходите, пообщайтесь, там есть опытные мамы, так же есть большая часть темы №1 об эпилепсии.
Обязательно ЭЭГ, ни в коем случае не думать, что пройдет само. Так не бывает, если прошло само, то это была не эпилепсия. Есть трудновыявляемые формы.. да, бывает и наследственная предрасположенность к эпилепсии, но это далеко не так часто как кажется... часто (чаще даже) бывает симптоматическая... чем раньше начато адекватное лечение, тем более благоприятен прогноз... самолечение так же опасно, как и ничегонеделание. В общем надо обследоваться и, надеюсь, Вы успокоитесь и у ребеночка окажется все в порядке.

Автор: Ляль Dec 4 2007, 04:38 PM
У моей знакомой ребенок болен эпилепсией вот уже много лет, лечатся, но никакого положительного результата. Они не москвичи. Но специально ради ребенка хотят приехать и еще раз пройти обследование и лечение уже в Москве. Вот она (мама ребенка) попросила меня узнать, где делаю т это обследование в Москве, я не врач, поэтому обращаюсь сначала сюда и прошу подсказать, может кто сталкивался с этим, куда обратиться, с чего начать обследование чтобы в одном месте дали рекомендации по поводу лечения. Помогите, кто знает! Ведь так тяжело, когда болеет ребенок, мама пытается ухватиться за любую ниточку!

Автор: Николавна Dec 6 2007, 03:21 PM
У моих знакомых, вернее у их детенка, тоже эпилепсия, так они начали лечение с Морозовской больницы.

Автор: Зернуша Dec 6 2007, 04:06 PM
QUOTE (Ляль @ Dec 4 2007, 04:38 PM)
У моей знакомой ребенок болен эпилепсией вот уже много лет, лечатся, но никакого положительного результата. Они не москвичи. Но специально ради ребенка хотят приехать и еще раз пройти обследование и лечение уже в Москве. Вот она (мама ребенка) попросила меня узнать, где делаю т это обследование в Москве, я не врач, поэтому обращаюсь сначала сюда и прошу  подсказать, может кто сталкивался с этим, куда обратиться, с чего начать обследование чтобы в одном месте дали рекомендации по поводу лечения. Помогите, кто знает! Ведь так тяжело, когда болеет ребенок, мама пытается ухватиться за любую ниточку!

Ляль, если они из области, то областной эпилептолог, молодая, но грамотная врач Проваторова Мария Алексеевна принимает совершенно бесплатно в МОсковском Областном Консультативно-Диагностическом Центре для детей по адресу ул. Большая Серпуховская, д. 70. Это не очень далеко от метро Добрынинская. Тел. (495) 236-32-63, 237-02-23. Сразу оговорю, прозвониться нереально. Я сидела ОДНОВРЕМЕННО БЕЗОСТНОВОЧНО на двух трубках, городской и мобильнойС 9.00 ДО 13.00 безрезультатно, все время занято. Очереди в регистратуру там огромные, приезжать надо пораньше утром. В одном кабинете ребенка принимает врач, а во втором ему делают ЭЭГ (бесплатно). Тут же назначают лечение.
К сожалению, не могу сказать, обслуживаются ли в этом центре дети НЕ ИЗ Московской области

Моей старшей дочери лечение подобрали сразу и удачно, через 3 недели приема препарата приступы исчезли и вот уже 2 года мы не знаем, что это такое (ттт), но лекарства продолжаем принимать 3 раза в день.

После приема на Б. Серпуховской вас пошлют делать МРТ (магнитно-резонансную томографию). Его отлично делают (для тех маленьких, которые боятся - с применением легкого наркоза) в Российской Детской Клинической Больнице. Адрес: Ул. Ленинский проспект, 117, платно. Тел. (495) 936 - 93-71. Необхобима предварительная запись по телефону.
Мы делали МРТ 2 года назад за (если память не изменяет) 1500 рублей. Сейчас, стало быть, дороже.

Автор: Ляль Dec 6 2007, 04:55 PM
нет, они не из МО, совсем из другого города.
Но все равно спасибо за информацию!!!!

Автор: Зернуша Dec 6 2007, 08:19 PM
QUOTE (Ляль @ Dec 6 2007, 04:55 PM)
нет, они не из МО, совсем из другого города.
Но все равно спасибо за информацию!!!!

Я думаю, раз все равно они приедут в Москву, не будет лишним все-таки съездить на Б. Серпуховскую с тем, чтобы уточнить. Возможно, их и примут бесплатно. А если можно договориться платно - оно того стоит. Повторяю, специалист очень хороший. Самое главное, чтобы ребенку помогло. Сколько ей (ему) лет?

Автор: Кристи Dec 25 2007, 11:12 PM
У самой моей Поленьке поставили эпилепсию. Лечимся в Солнцево. ул Авиаторов 38.Практический центр помощи детям с врожденными заболеваниями ЦНС. они специализируются на эпилепсии. только нужно взять направление у участкового. там из разных городов лежат

Автор: tomtit Dec 27 2007, 02:02 PM
вы сходите в раздел http://www.kid.ru/forum/index.php?showtopic=26123&st=990&#entry2703885
болталка для женщин с ЭПИ, может что подскажут.

Автор: Ляль Dec 27 2007, 03:32 PM
Спасибо всем!

Автор: Багира2 Jun 16 2008, 08:16 PM
Доброе время суток всем.
Я поискала по темам, но не нашла конкретно темки про эпилепсию. Мне бы очень хотелось пообщаться с родителями, которые не понаслышке знакомы с этой болезнью. В обыденной жизни трудно найти полное (а зачастую и вообще) понимание. Разве только в больнице, где мы с зайцем лежим 2 раза в год.
А хочется, чтобы рядом всегда был кто-то, кто чувствует и переживает также, как и я, с кем без умалчиваний и передергиваний можно было поговорить честно и откровенно.
В общем, с тем, кто действительно понимает, а не где-то что-то слышал. Я устала объяснять обывателям очевидные вещи, часто вынуждена скрывать болезнь моего любимого хулигана. Ведь какую только ерунду не несут про эпилепсию!
Мне нужны свои...

Автор: марчита Jun 17 2008, 02:14 PM
привет багира я понимаю у самой сын болеет правда с рождения

Автор: Pappilonka Jul 16 2008, 04:13 PM
Привет!
мы на форуме новенькие. Просим принять в вашу компанию. у нас эпи с месяца поствили...сейчас два года.. писать обо всем мало места..так трудно сразу сказать что то..для любой мамы это горе конечно услышать в дигнозе такое..

Автор: марчита Jul 16 2008, 09:12 PM
Pappilonka а как приступы удалось купировать?

Автор: Pappilonka Jul 17 2008, 12:12 AM
Купировали приступы при помощи гормоно терапии...на сенактене...все не шло гладко..перерывы были ..но полностью ушли почти на последнем уколе...потолстели, печень посадили (печень выросла на 4 см)..почки..и тд..капельницу ставили..вот уже почти как 8 мес...

Автор: марчита Jul 17 2008, 08:20 AM
да на сенактене все толстеют, но не переживайте потом вес сбросит, у нас почки посажены

Автор: Багира2 Jul 18 2008, 08:57 PM
У нас финлепсин и ламиктал. Желудок посажен - гастрит, поджелудочная железа и желчный пузырь в плохом состоянии. Помимо антиконвульсантов пьем кучу других препаратов.

Автор: Pappilonka Jul 18 2008, 10:36 PM
на АЭПе все кто сидят постоянно контроль УЗИ всех органов, кровь, моча...все печально..по приему АЭП могу сказать..нам они ничего не дали..развития ребенка ноль..и топомакс видно последние мозги забрал..хотя часть деток знаю лично..они при АЭПах и развитие получили...сейчас мы на ремиссии..но сдигов нет ..возраст блин....пораньше бы купировать...

Автор: MirMurMay Jul 18 2008, 10:49 PM
У моего Егорки один из диагнозов эпилепсия. Развилась как следствие клинической смерти и комы в 1г 6м. На ЭГ тогда была очень высокая судорожная активность, повторно делали в июне- ттт стало меньше. Пьем депакин. Приступы ттт не генерализованные, но с задержкой дыхания.

Автор: марчита Jul 20 2008, 11:44 PM
девочки мы пьем депакин хроно, суксилеп и клоназепам, это что то полный улёт, приступов вроде не видно молюсь чтобы так и было потомучто препараты мы перепробовали все, если сорвёмся всё капец будет таблеток для нас еще не придумали. моему 7 лет, но мозгов нет он не разговаривает понимает речь но не всегда толи не понимает то ли характер дурной, аппетита нет а как у вас с развитием соответствует или нет

Автор: Pappilonka Jul 21 2008, 01:28 PM
QUOTE (марчита @ Jul 21 2008, 12:44 AM)
пьем депакин хроно, суксилеп и клоназепам, моему 7 лет, но мозгов нет он не разговаривает понимает речь но не всегда толи не понимает то ли характер дурной, аппетита нет а как у вас с развитием соответствует или нет

Вот изза того. что мы пили 2 АЭП и никакого развития не было, да при то все хуже с внутренними органами. И я отказалась от АЭПх..теперь без приступов, лчуше стала концентрация внимания, дольще вгалза смотрит, улыбаться стала, тонус появляется, аппетит? не жаловались. Но без АЭП просто отменный. Кто то говорит, что им АЭП помогают, и развитие идет. Сама видела деток, развиваются, осваиваются помаленьку.Вот и я думаю, что должно толкать, чтобы было развитие? От судорог никто не умирал (кроме статусов конечно) еще, а сами приступы тормозят развитие. Мы со своим МРТ были у Алиханова 2 раза.Сказал убирайте приступы, потом нагоните.Но я знаю детей клиника МРТ -караул, а на деле нормальный, отличник, музыкант.И наоборот МРТ, ЭЭГ в норме, а нет развития и все клинические плохо. Где середина? От чего топтаться? На что обращать и не обращать внимание?

Автор: Е.А. Jul 21 2008, 07:40 PM
"Танцуют" всегда от клиники. Все остальное-просто методы обследования. ПРи болезни должны быть симптомы и жалобы, а не картинка по МРТ. К сожалению детская эпилепсия очень полиморфна. У кого-то хронические болезни- синдром Уэста, Леннокса-Гасто, туберозный склероз. У кого-то последствия гипоксии или менингита. Есть и фебрильные судороги. Прогноз очень разный, так что примерять на себя чужой опыт при эпилепсии как раз очень трудно.

Автор: марчита Jul 21 2008, 10:30 PM
у нас мрт отличное чистое, но развития нет, без лекарств мы не можем у нас по 100 присттупов в сутки было он по развитию вернулся в колыбель лежит детина такая как младенец ведь каждый приступ отбрасывает назад так что приходиться пить лекарства

Автор: MirMurMay Jul 21 2008, 10:49 PM
Мы заболели в январе этого года, до этого ребенок развивался. С февраля начали с нуля, так сказать новую жизнь. "Достижения" за пол года: научился кушать( 2.5 мес на зонде был), следит взглядом недолго, произносит одиночные звуки ( с января до апреля вобще молчал), кратковременно удерживает голову. Появились некоторые эмоции: обида (уголки губ вниз, нижняя губа выпячивается), изредка улыбается. Аппетит средний. День на день не приходится. Но в общем не жалуюсь. С января по апрель пили конвулекс+паглюферал, с апреля только депакин 400 мг в день. Вроде хватает.

Автор: Pappilonka Jul 22 2008, 08:30 PM
QUOTE (Mystery @ Jul 21 2008, 11:49 PM)
Мы заболели в январе этого года, до этого ребенок развивался. С февраля начали с нуля, так сказать новую жизнь. "Достижения" за пол года: научился кушать( 2.5 мес на зонде был), следит взглядом недолго, произносит одиночные звуки ( с января до апреля вобще молчал), кратковременно удерживает голову. Появились некоторые эмоции: обида (уголки губ вниз, нижняя губа выпячивается), изредка улыбается. Аппетит средний. День на день не приходится. Но в общем не жалуюсь. С января по апрель пили конвулекс+паглюферал, с апреля только депакин 400 мг в день. Вроде хватает.

У вас получается утрачены все навыки? Ходили, говорили и с приступами стало ноль? так что ли? А сейчас на АЭП как с приступами? И вам так быстро поменяли конвулекс на депакин? красота...

Автор: Pappilonka Jul 22 2008, 08:39 PM
QUOTE (Е.А. @ Jul 21 2008, 08:40 PM)
"Танцуют" всегда от клиники. Все остальное-просто методы обследования. ПРи болезни должны быть симптомы и жалобы, а не картинка по МРТ. К сожалению детская эпилепсия очень полиморфна. У кого-то хронические болезни- синдром Уэста, Леннокса-Гасто, туберозный склероз. У кого-то последствия гипоксии или менингита. Есть и фебрильные судороги. Прогноз очень разный, так что примерять на себя чужой опыт при эпилепсии как раз очень трудно.

Да правильно, я тоже решила смотреть больше на клинику,а не на ЭЭГ, МРТ и т.д. Нет никто и не примеряет опыт чужой. Это вообще последнее дело. Просто хочется понять за что цепляться, на что больше внимание обращать. Пролежав за два года в разных больничках поняла, что у всех все по разному. Но есть также разные АЭП и врачи к которым есть доверие и опыт. Вот поэтому и стоит делится у кого и как. Пробовать одно, и не пробовать другое.
И еще, (меня просто убило, и я как дура повелась), при эпи все врачи в один голос орут-никакой реабилитации, ничего не делать. Вот это 100% заблуждение. Развитие ноль 100% будет, и не видела ребенка, который только на АЭП выкарабкался.

Автор: Шер Jul 23 2008, 11:18 AM
Всем добрый день!
Девочки у меня к вам такой вопрос.
Мне 25 лет, я более эпилепсией с 17 лет, принимаю Ламиктал 200 мл.
Хочу стать мамой, рожать и вынашивать буду на противосудорожном препорате.
Я очень переживаю за наследственность.
У вас детки у всех индивидуально болеют или же есть кто то из родителей или дальних родственников у кого были приступы??
И ещё, есть замчятельное обследование ночной или днвной мониторинг, на этом маниторинге картина будет намного лучше и понятнее для врачя, очень хорошое обследование помоему единственное где можно увидить всё!!
Если кому интересно могу поделиться информацией, я делаю мониторинг один раз в год. В обыкновенных больницах такое обследование не делают, у них нет оборудования, делаеться только в Москве в 2 ух. поликлинниках и платно.
Вы молодцы что создали такой форум, это очень хороший способ делиться информацией и поддерживать друг друга! Я в сою очередь тоже нахожусь на эом сайте на форуме "эпилепсия..." только мы там взрослые...

Автор: Pappilonka Jul 23 2008, 10:33 PM
QUOTE (Шер @ Jul 23 2008, 12:18 PM)
Я очень переживаю за наследственность.
У вас детки у всех индивидуально болеют или же есть кто то из родителей или дальних родственников у кого были приступы??
И ещё, ночной или днвной мониторинг!!

Нет у нас в роду не было такого заболевания.
А вам настроится на позитив ...и врача под бок...
А мониторинг вы в невромеде имели в виду делать?

Автор: Pappilonka Jul 23 2008, 10:38 PM
QUOTE (марчита @ Jul 17 2008, 09:20 AM)
да на сенактене все толстеют, но не переживайте потом вес сбросит, у нас почки посажены

Скажите, а как ваш опыт на гормонах прошел?

Автор: MirMurMay Jul 24 2008, 09:28 AM
У нас ниукого из родственнков эпилепсии нет. Это последствие перенесенного заболевания.

Автор: марчита Jul 24 2008, 10:03 AM
Mystery приветик я смотрю ты второго планируешь я тоже в той теме тебе не страшно? мне очень причину у нас не выяснили до сих пор, в роду не было ни у кого

Автор: марчита Jul 24 2008, 10:08 AM
Шер
тебе надо с врачом посоветоваться что хочешь ребенка может нужно на другие таблетки перейти более щадящие, а вообще если у тебя с 17 лет значит приобретенная а не наследственная я знаю лично двух девчонок у них эпилепсия и у детей к сожалению повторилось, есть на других форумах мамочки с эпилепсией там тебе ближе по духу и помогут если хочешь вечером пороюсь и скину в личку сайт. а мониторинг мы делаем и дневной и ночной и суточный только толку то. кстати в москве не в двух местах делают мест больше если поискать

Автор: марчита Jul 24 2008, 10:09 AM
Pappilonka мы не кололи я видела детей которым кололи все хомячки а потом сбросили вес как шарик сдулись. у троих до реанимации доходило

Автор: Шер Jul 24 2008, 04:31 PM
QUOTE (Pappilonka @ Jul 24 2008, 12:33 AM)
QUOTE (Шер @ Jul 23 2008, 12:18 PM)
Я очень переживаю за наследственность.
У вас детки у всех индивидуально болеют или же есть кто то из родителей или дальних родственников у кого были приступы??
И ещё, ночной или днвной мониторинг!!

Нет у нас в роду не было такого заболевания.
А вам настроится на позитив ...и врача под бок...
А мониторинг вы в невромеде имели в виду делать?

Да и там тоже есть, но я делаю в ПланетеМед, там дешевле.

Автор: Pappilonka Jul 26 2008, 01:38 PM
QUOTE (Шер @ Jul 24 2008, 05:31 PM)
QUOTE (Шер @ Jul 23 2008, 12:18 PM)
Я очень переживаю за наследственность.


Из инета:
Современный подход к лечению эпилепсии у женщин
New Guidance Points Way To Better Treatment For Women With Epilepsy

В журнале Seizure публикуются новые подходы к лечению эпилепсии у женщин. Рассматриваются вопросы беременности, деторождения, контрацепции, планирования семьи, менопаузы и здоровья потомства. Основные моменты современного лечения эпилепсии у женщин:
- существует вероятность развития побочных эффектов от лечения противоэпилептическими препаратами, поэтому необходимо участие в процессе лечения врачей разных специальностей;
- все женщины, особенно молодые, должны получать своевременную консультацию по вопросам беременности, контрацепции и менопаузы; - по возможности все женщины, желающие создать семью, должны находиться в ремиссии, если же приступы плохо поддаются лечению, нужно обеспечить как можно более тщательное наблюдение врача, желательно в специализированном центре;
- при лечении препаратами предпочтение отдается монотерапии;
- все изменения в назначениях препаратов должны производиться до прекращения приема контрацептивов.
По опубликованным данным, примерно 51% опрошенных женщин с эпилепсией не были информированы о взаимодействиях принимаемых противосудорожных препаратов с оральными контрацептивами.


Автор: Багира2 Jul 26 2008, 02:38 PM
У нас полная сохранность интеллекта. Вообще ничего, кроме тонических приступов нет. Очага нет, только повышенная готовность на ЭЭГ и пик-волны во время приступов. Но доза по верхнему пределу. Стоит снизить хоть на 25 мг, сразу начинаются судороги.
Наследственности отягощенной нет. Предполагают, что эпи следствие недоношенности. Родился 32 недели, 43 см, 1.800. В семье ни у кого ничего подобного не было.

Автор: Шер Jul 27 2008, 04:34 PM
QUOTE (Pappilonka @ Jul 26 2008, 03:38 PM)
Из инета:
Современный подход к лечению эпилепсии у женщин
New Guidance Points Way To Better Treatment For Women With Epilepsy

В журнале Seizure публикуются новые подходы к лечению эпилепсии у женщин. Рассматриваются вопросы беременности, деторождения, контрацепции, планирования семьи, менопаузы и здоровья потомства. Основные моменты современного лечения эпилепсии у женщин:
- существует вероятность развития побочных эффектов от лечения противоэпилептическими препаратами, поэтому необходимо участие в процессе лечения врачей разных специальностей;
- все женщины, особенно молодые, должны получать своевременную консультацию по вопросам беременности, контрацепции и менопаузы; - по возможности все женщины, желающие создать семью, должны находиться в ремиссии, если же приступы плохо поддаются лечению, нужно обеспечить как можно более тщательное наблюдение врача, желательно в специализированном центре;
- при лечении препаратами предпочтение отдается монотерапии;
- все изменения в назначениях препаратов должны производиться до прекращения приема контрацептивов.
По опубликованным данным, примерно 51% опрошенных женщин с эпилепсией не были информированы о взаимодействиях принимаемых противосудорожных препаратов с оральными контрацептивами.

Спасибо большое за информацию....
Много публикаций и мнений врачей.
А вот живых людей про эпи..не спросиш, кроме как на форуме.
Дорогие, желаю вам крепкого здоровья и вашем дитишкам!!!

Автор: MirMurMay Jul 27 2008, 05:56 PM
Марчита, боюсь до ужаса повторения всего этого кошмара. Но мы знаем, отчего у Егорки его болячки: очень тяжелые роды+ врачи много проворонили (во время родов было кровоизлияние в мозг, но в роддоме почему-то???? лечить не стали и выписали как здоровых,время было упущено, и клиническая смерть на фоне двухсторонней пневмонии, отек мозга и почти месячная кома). Еще знаем, что генетика чиста. Все родители больных детей бояться планировать вторых.

Автор: Е.А. Jul 30 2008, 09:07 AM
Но у вашего ребенка приобретенная патология. Вон- Олюша- Фиона -родила

Автор: Fiona Jul 30 2008, 08:45 PM
Ну, я же не сама рожала, кесарево было... blush.gif Потом, я подстраховалась и ни каких прививок в роддоме не делала!
Mystery, у нас очень похожа картина(кровоизлеяние+прививки и домой), только после выписки, на 14 день- судороги начались и мы в больницу уехали. Врач сказал, хорошо что судороги, иначе вы бы долго ни чего не делали, а мозг бы погибал...
А еще, я во время беременности, 2 раза иммуноглобулин колола.
Слава Богу- все прошло хорошо и теперь у нас здоровый малыш!!! smex-1.gif
Не бойтесь! Главное учесть все предыдущии ошибки! flower.gif

Автор: NATUSSS Jul 22 2009, 07:03 PM
Внимание!!! Семинары Божены Бейнар-Славов (методика Доман плюс) в Москве!!! Планируются: лекции с 23 по 27 августа и индивидуальные консультации с 28 по 31 августа. Все вопросы и регистрация по телефону 8 913 451 50 87 или в личку igra4@mail.ru Наталия (помощник организатора семинаров)


Автор: Светлана2008 Aug 30 2009, 07:19 PM
Здравствуйте! Я с соседней темки - недоношенные дети. Моей доче 1 год. Недавно, кроме всего прочего, у нас нашли два очага эпилептической активности, без клинических проявлений. Делали ЭЭГ несколько раз, в том числе и ночной видеомониторинг. Скажите, пожалуйста, как в этом случае быть с массажем? У нас ещё тонус повышенный имеется((( Кто-нибудь делал массаж деткам с повышенной судорожной готовностью? И как всё проходило?

Автор: Михаил123 Nov 21 2009, 09:27 PM
Совершенно случайно сняли все приступы эпилепсии у 5 летней девочки, дав ей специально обработанную воду для лечения от алкоголизма. Вода при 10-кратном разведении соответствует санитарным нормам - есть акт. Воду сделал один ученый.
Вода отдается бесплатно.
Кто хочет узнать подробности - может позвонить маме, у которой за 2 недели дочка вылечилась от этой болезни (болела с 7 месяцев). Тел: мамы по имени Айнур - 89055552554. Сама она живет под Тулой и телефон включается когда она работает в Москве.
Мой телефон:8-915-366-1-663 Михаил Москва.

Автор: SergeLG Dec 9 2009, 10:38 PM
Добрый день!
На СМИ 2 хорошая статья про причины возникновения эпилепсии и ее лечение.
smi2.ru/more8000/c246707/. Просьба ссылку не счесть за рекламу, Сми2 (при посещаемости в 100 000 чел в день) не нуждаются в такой рекламе.
Если кратко, причина возникновения большинства случаев эпилепсии - сколиоз шейного отдела позвоночника. И как следствие, недостаточное снабжение кровью головного мозга.
Статья полезная.

Автор: марни1 Jan 4 2010, 08:10 PM
QUOTE (Светлана2008 @ Aug 30 2009, 07:19 PM)
Здравствуйте! Я с соседней темки - недоношенные дети. Моей доче 1 год. Недавно, кроме всего прочего, у нас нашли два очага эпилептической активности, без клинических проявлений. Делали ЭЭГ несколько раз, в том числе и ночной видеомониторинг. Скажите, пожалуйста, как в этом случае быть с массажем? У нас ещё тонус повышенный имеется((( Кто-нибудь делал массаж деткам с повышенной судорожной готовностью? И как всё проходило?

У моей доченьки аналогичная ситуация но мы по незнанию делали массажи и состояние ребенка резко ухудшилось так нам строго настрого запретили массажи т.к. они провоцируют приступы.

Автор: Илья_ББ May 24 2010, 07:35 PM
Здраствуйте! Кто-нибудь может высказаться насчёт биологически активнх добавок "Vision"? Один человек хвалил, но он является распространителем smile.gif, так что хотелось бы проверить. Как "Vision" влияет на ребёнка? Заранее спасибо.

Автор: Cветик Jul 5 2010, 06:46 PM
Девочки у кого детки с эпилепсией, расскажите на основании чего вам ставили диагнозы?
Расскажу о нас:
Ребенок родился здоровый, на сроке41 неделя ЕР 9\9 по Агпар. Развивается по возрасту. В 7,5 месяцев на фоне адено-вирусной инфекции при темп. 38 были судороги, около 1 минуты с потерей сознания, тряслись ручки ножки, мышцы лица. В больнице лечили паглюферал, диакарб, аспаркам. Через 5 дней это лечение невролог в поликлинике отменила. Спустя 4 недели был еще один приступ во сне, такой же как и первый только без темп., но незадолго до этого появился насморк и конъюктивит. Лечения не назначили. Сделали НСГ - без патологий.
Через 3 недели опять приступ, опять через 3 дня после появления насморка и конъюктивита. Обследовались в неврологическом отделении, делали:
ЭЭГ - эпиактивности не показал
Мониторинг сна - в норме
МРТ - без патологий
Из лечения получаем Депакин сироп, 3 раза в день, уже 3 недели, приступов сейчас нет...
После последнего приступа в течении первых 10 дней было что то не так с ребенком, если его разбудить во время глубокого сна, то выражение лица было немного похоже на то, которое было при приступах, т.е немного дергалось, но ему пошикаешь он засыпал спокойно, сейчас все прошло.
При выписке диагноз: Эпилепсия с генерализованными клоническими припадками.
И еще может и это не по теме: у него родничок 3 на 3 см, сильно потеет голова во время сна, до сих пор нет зубов...
Ну и сам вопрос, можно ли только с моих слов о судорогах(а вдруг я наврала) ставить диагноз эпилепсия, ведь обследование ничего не показало...

Автор: Е.А. Jul 5 2010, 10:49 PM
QUOTE (Cветик @ Jul 5 2010, 06:46 PM)
Девочки у кого детки с эпилепсией, расскажите на основании чего вам ставили диагнозы?
Расскажу о нас:
Ребенок родился здоровый, на сроке41 неделя ЕР 9\9 по Агпар. Развивается по возрасту. В 7,5 месяцев на фоне адено-вирусной инфекции при темп. 38 были судороги, около 1 минуты с потерей сознания, тряслись ручки ножки, мышцы лица. В больнице лечили паглюферал, диакарб, аспаркам. Через 5 дней это лечение невролог в поликлинике отменила. Спустя 4 недели был еще один приступ во сне, такой же как и первый только без темп., но незадолго до этого появился насморк и конъюктивит. Лечения не назначили. Сделали НСГ - без патологий.
Через 3 недели опять приступ, опять через 3 дня после появления насморка и конъюктивита. Обследовались в неврологическом отделении, делали:
ЭЭГ - эпиактивности не показал
Мониторинг сна - в норме
МРТ - без патологий
Из лечения получаем Депакин сироп, 3 раза в день, уже 3 недели, приступов сейчас нет...
После последнего приступа в течении первых 10 дней было что то не так с ребенком, если его разбудить во время глубокого сна, то выражение лица было немного похоже на то, которое было при приступах, т.е немного дергалось, но ему пошикаешь он засыпал спокойно, сейчас все прошло.
При выписке диагноз: Эпилепсия с генерализованными клоническими припадками.
И еще может и это не по теме: у него родничок 3 на 3 см, сильно потеет голова во время сна, до сих пор нет зубов...
Ну и сам вопрос, можно ли только с моих слов о судорогах(а вдруг я наврала) ставить диагноз эпилепсия, ведь обследование ничего не показало...

Диагноз "эпилепсия" ставится на основе клинической картины. ЭЭГ не информативна до 50% случаев. Классификация эпилепсии (только классификация) занимает несколько страниц МКБ. Депакин является базисным препаратом для лечения эпилепсии. прогноз зависит от того, что за заболевание у ребенка, но пока о точно сформулированном диагнозе говорить рано- нужно наблюдением.

Автор: Светлана2008 Jul 6 2010, 08:27 AM
Cветик, проконсультируйтесь у хорошего эпилептолога. Часто приступы бывают "доброкачественные" (как нам объясняли) при которых медикаментозная терапия не показана. Депакин тяжёлый препарат, часто от него страдает печень и поджелудочная железа. А у наших неврологов принято его назначать "на всякий случай". В Москве неплохие специалисты есть в Невромеде (http://www.nevromed.ru/consultations/neurology/epileptology/) и
здесь http://www.epileptologist.ru/. Мы были у Мухина (посл ссылка) и там же делали видеомониторинг. Мне понравилось. Очень внимательно смотрят ребёнка и всё доходчиво объясняют))
Удачи!

Автор: Ирина Мельникова Feb 9 2011, 06:31 AM
Ирина. Здравствуйте, хотела бы спросить. У моей дочери эпилепсия. Я нашла через интернет клинику в Израиле,( израильская государственная больница Шиба, Тель-Хашомер). обратилась туда с нашей проблемой. Нам рекомендовали приехать к ним на обследование. Может кто-то слышал об этой клинике, сможет нам подсказать? За ранее спасибо!

Автор: alinka-liska Feb 9 2011, 10:02 AM
Ирина, здравствуйте. Не знаю конкретно по Вашей проблеме, но в принципе больница Шиба считается довольно сильной с хорошим детским отделением. Я возила туда малыша на проверку слуха, так врачи по собственной инициативе провели дополнительные обследования.

Автор: Ирина Мельникова Feb 9 2011, 02:59 PM
Да это всё хорошо,мы теперь думаем где денег взять!?Что то около 300000 рублей ,мы думаем!Никто не подскажет!?

Автор: учитель Nov 10 2011, 04:39 PM
Не сидите на форумах читайте НАУЧНУЮ литературу, специальную психологию, патопсихологию, медицинские источники!!! Разберитесь, с теорией, тогда будет понятно почему такая клиника, как лечить и учить.

Автор: Natka1975 Feb 28 2013, 02:50 PM
QUOTE (Tommy @ May 26 2006, 09:37 PM)
Привет!!! Хочу попросить совета. На форуме поискала ничего не нашла о детской эпилепсии и поэтому решила создать темку.
Дело в том, что моему сыну неделю назад поставили диагноз эпилепсия, но под вопросом. Сейчас ему назначили ЭЭГ. Скажите на сколько точно ЭЭГ показывает есть ли эпилепсия? И еще я всегда считала, что это заболевание наследственное.А у нас в семье ни у кого нет такого диагноза. Что может быть причиной появления эпилепсии? (я в этом вопросе не компетентна, поэтому мои вопросы могут показаться кому-то глупыми- но для меня важно это узнать!!!!)

Девочки ,напишите пожалуста как происходят у Ваших деток приступы. У нас никто не может поставить моей внучке диагноз. У нас каждые 4 месяца внучка лежит в реанимации, как правило даже плучается попадает в больницу в одни и те же числа. Началось все с рождения, сказали что нарушили при родах шейку, начинает плакать заходиться и вырубается. Отключается делали МРТ и инцефалограмму сердце узи у 2 врачей, все говорят все хорошо, а приступы не проходят. Малышке уже 1 год 6месяцев. Говорят врачи перерастет. Расскажите как происходят у Вас приступы Заранее Спасибо, мы уже незнаем к кому обращаться и что делать

Автор: AlexandraK Aug 10 2013, 02:59 PM
QUOTE (Кристи @ Dec 5 2006, 02:24 PM)
Мы в морозовской лежали на обследовании, поставили эпилепсию. А вообще диагноз ЭЭг не определяет. на нем видно только есть ли очаги или нет. Необходимо сделать более глубокое обследование. устанавливаются датчики к голове, когда ребенок спит или МРТ.

ЭЭГ и МРТ обязательные обследования при эпилепсии. Очень большое значение имеет врач, который будет их расшифровывать.


Автор: Туся88 Mar 10 2014, 10:50 PM
Светлана2008

Мы хотели попасть к Мухину, но у них там очередь на несколько месяцев на консультацию к нему. Нам надо было все сделать быстро. Стали искать где все сделать все одним приездом. И мониторинг и консультацию и кровь сдать на препарат. Пошли к Садыкову Тимуру Руслановичу. Мы сделали ночной мониторинг, он сам все посмотрел, сказал, что диагноз неправильный и лечится надо по другому. Кровь сдавать мы не стали, так как препарат все равно меняли на другой. Оказалось, что депакин нам совсем не нужен был, назначили суксилеп. Пока все хорошо, приступов нет уже 3 месяца.

Автор: СуперМодератор Mar 12 2014, 11:51 AM
Правила Форума гласят: 1.26. Запрещено размещать сообщения, содержащие рекламу в любом виде.

AlexandraK, Туся88 - бан на 1 сутки

Автор: KatrinF Nov 8 2014, 08:58 PM
QUOTE (AlexandraK @ Aug 10 2013, 04:10 PM)
QUOTE (Ирина Мельникова @ Feb 9 2011, 07:31 AM)
Ирина. Здравствуйте, хотела бы спросить. У моей дочери эпилепсия. Я нашла через интернет клинику в Израиле,( израильская государственная больница Шиба, Тель-Хашомер). обратилась туда с нашей проблемой. Нам рекомендовали приехать к ним на обследование. Может кто-то слышал об этой клинике, сможет нам подсказать? За ранее спасибо!

Добрый день! Да, мы тоже рассматривали Шибу как вариант. Клиника государственная, поэтому вы попадете к дежурному неврологу, а не к лучшему специалисту по эпилепсии у детей в Израиле.

Добрый вечер! Мы тоже начали рассматривать лечение в Израиле, так как уже отчаялись найти хороших врачей в России.

У моего племянника (2 годика), эпилепсия....специально посетили нескольких врачей, некоторые ничего необычного не выявляли, мол легкий приступ не показатель....

В итоге встал вопрос о лечении за рубежом. Больше всего нам приглянулись Шибу (как никак государственная) и Мигдаль Медикал. Выбор пал на вторую клинику....возможно, мы бы и в первую поехали, но рекомендация знакомых моих знакомых, у которых оказался ребенок того же возраста, сыграла свою роль.

Сейчас мы очень рады своему выбору...Очень надеемся, что всем родителям удастся найти такого же отличного врача, который лечил моего племянника.

Автор: Emyna80 Dec 2 2014, 11:43 AM
Всем привет, а у меня другая проблема, малышу сейчас 5 лет, около полугода назад начались приступы так нас перепугавшие, на МРТ нашли кисту пошли к нейрохирургу, потом нам рекомендовали обследование, столкнулись с тем что назначили 10-ти суточный мониторинг для уточнения диагноза, подготовки к хирургии, были в ужасе и дорого и на операцию не были готовы, обратились в другой центр, очень советую туда, доктор Генералов ВО, обследование заняло 4 часа, назначили терапию и вот уже 3 месяца приступов нет и без операцииsmile.gif)

Автор: aset Jan 2 2015, 07:09 PM
Я страдала эпилепсией с 5 лет. У меня приобретенная форма из-за удара головой в 2 года. Первые годы у меня было по 15 приступов в день, это время своей жизни я совсем не помню. 13 лет я принимала сильные препараты и состояла на инвалидности. Врачи увеличивали дозы лекарств, мама начала искать целителей. Мне было около 18 лет когда мы пришли к одному интересному дядечке, его звали Базылхан. Он показал мне одно упражнение, которое впоследствии практически избавило меня от эпилепсии. Нужно сеcть на стул или кровать, опустить вниз руки и голову между колен, расслабится и просидеть так нужное количество времени (например 3 мин). Делать это нужно 2 (поначалу можно 3) раза в день, постепенно увеличивая количество минут до 20. По окончанию времени голову нужно поднимать очень медленно, что бы не закружилась, немного посидеть, а потом вставать. Собственно начальное количество времени зависит от самочувствия, главное, что бы это был тот промежуток после которого не будет приступа, и вы будете чувствовать себя комфортно. Я начала с 3-х минут, через 2 недели увеличила до 5 минут, через месяц до 10 мин и 2 раза в день, так я делала почти пол года, потом увеличила на 15мин. Через месяц, после того как я начала делать эти упражнения, я стала постепенно уменьшать дозы принимаемых мною лекарств. К году я перешла на 20 мин. и перестала принимать таблетки вообще))) За это год у меня прекратились сильные приступы, которые раньше выбивали меня из жизни на трое суток. Количество мелких приступов без потери сознания сократилось до 1 в день, к 19 летнему возрасту они больше меня не беспокоили. После отказа от лекарств я почувствовала такую невероятную бодрость в своем сознании, даже не знала что мне с этим делать. Как только я прекращала сидеть вниз головой, случались приступы, иногда большие из-за света. В 19 лет меня сняли с учета у невропатолога, а компьютерное сканирование мозга показало отсутствие эпи. очага! Далее я начала постепенно уменьшать время до 10 мин 1 раз в день. Последующие лет 7 у меня вообще не было беспричинных постоянных приступов, были сильные 1 раз в год по моей же халатности…из-за моргающего света, сильной жары и недосыпа.
Я не избавилась от эпилепсии на 100%, мне сняли эпи-судорожный синдром и заменили на эпи-судорожную готовность. То есть приступ может быть по одному из вышеперечисленных факторов. Сейчас мне 28 лет, я чувствую себя абсолютно здоровым человеком, у меня есть семья и здоровые дети. Последний приступ был 2 года назад из-за сильной жары в душном помещении, если я избегаю высоких температур, моргающего света и хорошо сплю, то никакие приступы мне не страшны. Я постоянно борюсь со своими страхами и уже могу выходить не надолго гулять в жаркий день, не боюсь гулять со своими детьми на улице когда больше нет никого рядом, уже не боюсь ходить в жаркую баню, спокойно хожу на концерты и выдерживаю сильно моргающий свет, могу не спать пару ночей когда очень много работы (я архитектор), раньше даже боялась подумать о таком. Главное помните, что вводить эти упражнения в нормальный ритм жизни надо постепенно, бросать прием лекарств, которые вам назначает невропатолог, только при наличии улучшения и очень медленно. Может понадобится большое количество времени прежде чем вы заметите улучшения своего самочувствия. Я поздравляю всех с наступившем Новым 2015 годом и желаю всем здоровья!

Автор: lyudomir00 Aug 4 2016, 09:40 PM
Здравствуйте, у меня с сыном была подобная история. В 4 года ему поставили диагноз эпилепсия. По началу у него были только подергивания по ночам, голову закидывал, но потом начались приступы и со временем они учащались. Лечение нам не помогало. Я в интернете наткнулась на очень хороший отзыв о клинике Мигдаль Медикал, и решила поискать более подробную информацию. В итоге я записалась на обследование. Там для сына разработали индивидуальный курс лечения, и приступы стали редкими, а потом и во все пропали. Спустя год уже не было никаких симптомов эпилепсии. Так что я хочу Вам сказать, вылечиться можно, главное найти хорошего специалиста.

Автор: lyudomir00 Jan 11 2017, 12:49 PM
Доброго времени суток, у моего племянника тоже с раннего детства эпилепсия, сестра с ним в свое время набегалась по клиникам, и тогда мы всей семьей поняли что в нашей стране еще не научились бороться с этой проблемой. Везде говорили одно и тоже, и только деньги за обследования выкачивали. Ехать на лечение за границу нам было не по карману.
Моя коллега рассказала о клинике в Израиле, называется Мигдаль Медикал, мол у них есть удаленное лечение. В чем суть, мы высылаем им результаты обследования, и на их основании они разрабатывают курс лечения, и по цене получается почти как и в наших клиниках, но результат совершенно другой. Вообщем мы нашли эту клинику, связались и решили попробовать.
Нам выслали курс лечения, следуя ему наконец то появилась положительная динамика, и племяшка пошел на поправку, через пол года приступы пропали полностью. Если интересно пишите, расскажу подробнее ..... удачи

Powered by Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)