МОБИЛЬНАЯ ВЕРСИЯ ФОРУМА



Страницы: (5) 1 2 [3] 4 5  ( Перейти к первому непрочитанному сообщению ) ОтветитьСоздать темуСоздать опрос

> ЭПИЛЕПСИЯ, мой сын заболел в 3 года 10 месяцев
Pappilonka
Отправлено: Jul 21 2008, 01:28 PM


Обживаюсь
***
Группа: Пользователи
Сообщений: 37
Регистрация: 16-July 08
Offline


«Дополнительно»





QUOTE (марчита @ Jul 21 2008, 12:44 AM)
пьем депакин хроно, суксилеп и клоназепам, моему 7 лет, но мозгов нет он не разговаривает понимает речь но не всегда толи не понимает то ли характер дурной, аппетита нет а как у вас с развитием соответствует или нет

Вот изза того. что мы пили 2 АЭП и никакого развития не было, да при то все хуже с внутренними органами. И я отказалась от АЭПх..теперь без приступов, лчуше стала концентрация внимания, дольще вгалза смотрит, улыбаться стала, тонус появляется, аппетит? не жаловались. Но без АЭП просто отменный. Кто то говорит, что им АЭП помогают, и развитие идет. Сама видела деток, развиваются, осваиваются помаленьку.Вот и я думаю, что должно толкать, чтобы было развитие? От судорог никто не умирал (кроме статусов конечно) еще, а сами приступы тормозят развитие. Мы со своим МРТ были у Алиханова 2 раза.Сказал убирайте приступы, потом нагоните.Но я знаю детей клиника МРТ -караул, а на деле нормальный, отличник, музыкант.И наоборот МРТ, ЭЭГ в норме, а нет развития и все клинические плохо. Где середина? От чего топтаться? На что обращать и не обращать внимание?
Е.А.
Отправлено: Jul 21 2008, 07:40 PM


Заслуженная мама
********
Группа: Свои люди
Сообщений: 2706
Регистрация: 16-December 05
Offline


«Дополнительно»
Победитель в номинации «Доктор Айболит форума-2007». Золотой призер номинации "Доктор Айболит форума-2008".





"Танцуют" всегда от клиники. Все остальное-просто методы обследования. ПРи болезни должны быть симптомы и жалобы, а не картинка по МРТ. К сожалению детская эпилепсия очень полиморфна. У кого-то хронические болезни- синдром Уэста, Леннокса-Гасто, туберозный склероз. У кого-то последствия гипоксии или менингита. Есть и фебрильные судороги. Прогноз очень разный, так что примерять на себя чужой опыт при эпилепсии как раз очень трудно.
марчита
Отправлено: Jul 21 2008, 10:30 PM


Хозяюшка
****
Группа: Свои люди
Сообщений: 185
Регистрация: 4-October 07
Offline

елена
«Дополнительно»





у нас мрт отличное чистое, но развития нет, без лекарств мы не можем у нас по 100 присттупов в сутки было он по развитию вернулся в колыбель лежит детина такая как младенец ведь каждый приступ отбрасывает назад так что приходиться пить лекарства
MirMurMay
Отправлено: Jul 21 2008, 10:49 PM


Мамочка старейшина форума
**********
Группа: Свои люди
Сообщений: 5895
Регистрация: 14-March 06
Offline
Иваново
Лена
«Дополнительно»
Победитель номинации "Особая мама форума-2007". Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008". Серебряный призер номинации "Самостоятельная мама-2009".





Мы заболели в январе этого года, до этого ребенок развивался. С февраля начали с нуля, так сказать новую жизнь. "Достижения" за пол года: научился кушать( 2.5 мес на зонде был), следит взглядом недолго, произносит одиночные звуки ( с января до апреля вобще молчал), кратковременно удерживает голову. Появились некоторые эмоции: обида (уголки губ вниз, нижняя губа выпячивается), изредка улыбается. Аппетит средний. День на день не приходится. Но в общем не жалуюсь. С января по апрель пили конвулекс+паглюферал, с апреля только депакин 400 мг в день. Вроде хватает.
Pappilonka
Отправлено: Jul 22 2008, 08:30 PM


Обживаюсь
***
Группа: Пользователи
Сообщений: 37
Регистрация: 16-July 08
Offline


«Дополнительно»





QUOTE (Mystery @ Jul 21 2008, 11:49 PM)
Мы заболели в январе этого года, до этого ребенок развивался. С февраля начали с нуля, так сказать новую жизнь. "Достижения" за пол года: научился кушать( 2.5 мес на зонде был), следит взглядом недолго, произносит одиночные звуки ( с января до апреля вобще молчал), кратковременно удерживает голову. Появились некоторые эмоции: обида (уголки губ вниз, нижняя губа выпячивается), изредка улыбается. Аппетит средний. День на день не приходится. Но в общем не жалуюсь. С января по апрель пили конвулекс+паглюферал, с апреля только депакин 400 мг в день. Вроде хватает.

У вас получается утрачены все навыки? Ходили, говорили и с приступами стало ноль? так что ли? А сейчас на АЭП как с приступами? И вам так быстро поменяли конвулекс на депакин? красота...
Pappilonka
Отправлено: Jul 22 2008, 08:39 PM


Обживаюсь
***
Группа: Пользователи
Сообщений: 37
Регистрация: 16-July 08
Offline


«Дополнительно»





QUOTE (Е.А. @ Jul 21 2008, 08:40 PM)
"Танцуют" всегда от клиники. Все остальное-просто методы обследования. ПРи болезни должны быть симптомы и жалобы, а не картинка по МРТ. К сожалению детская эпилепсия очень полиморфна. У кого-то хронические болезни- синдром Уэста, Леннокса-Гасто, туберозный склероз. У кого-то последствия гипоксии или менингита. Есть и фебрильные судороги. Прогноз очень разный, так что примерять на себя чужой опыт при эпилепсии как раз очень трудно.

Да правильно, я тоже решила смотреть больше на клинику,а не на ЭЭГ, МРТ и т.д. Нет никто и не примеряет опыт чужой. Это вообще последнее дело. Просто хочется понять за что цепляться, на что больше внимание обращать. Пролежав за два года в разных больничках поняла, что у всех все по разному. Но есть также разные АЭП и врачи к которым есть доверие и опыт. Вот поэтому и стоит делится у кого и как. Пробовать одно, и не пробовать другое.
И еще, (меня просто убило, и я как дура повелась), при эпи все врачи в один голос орут-никакой реабилитации, ничего не делать. Вот это 100% заблуждение. Развитие ноль 100% будет, и не видела ребенка, который только на АЭП выкарабкался.
Шер
Отправлено: Jul 23 2008, 11:18 AM


С наступающим Новым годом! УРА!
******
Группа: Свои люди
Сообщений: 938
Регистрация: 21-June 07
Offline

Наташа
«Дополнительно»





Всем добрый день!
Девочки у меня к вам такой вопрос.
Мне 25 лет, я более эпилепсией с 17 лет, принимаю Ламиктал 200 мл.
Хочу стать мамой, рожать и вынашивать буду на противосудорожном препорате.
Я очень переживаю за наследственность.
У вас детки у всех индивидуально болеют или же есть кто то из родителей или дальних родственников у кого были приступы??
И ещё, есть замчятельное обследование ночной или днвной мониторинг, на этом маниторинге картина будет намного лучше и понятнее для врачя, очень хорошое обследование помоему единственное где можно увидить всё!!
Если кому интересно могу поделиться информацией, я делаю мониторинг один раз в год. В обыкновенных больницах такое обследование не делают, у них нет оборудования, делаеться только в Москве в 2 ух. поликлинниках и платно.
Вы молодцы что создали такой форум, это очень хороший способ делиться информацией и поддерживать друг друга! Я в сою очередь тоже нахожусь на эом сайте на форуме "эпилепсия..." только мы там взрослые...
Pappilonka
Отправлено: Jul 23 2008, 10:33 PM


Обживаюсь
***
Группа: Пользователи
Сообщений: 37
Регистрация: 16-July 08
Offline


«Дополнительно»





QUOTE (Шер @ Jul 23 2008, 12:18 PM)
Я очень переживаю за наследственность.
У вас детки у всех индивидуально болеют или же есть кто то из родителей или дальних родственников у кого были приступы??
И ещё, ночной или днвной мониторинг!!

Нет у нас в роду не было такого заболевания.
А вам настроится на позитив ...и врача под бок...
А мониторинг вы в невромеде имели в виду делать?
Pappilonka
Отправлено: Jul 23 2008, 10:38 PM


Обживаюсь
***
Группа: Пользователи
Сообщений: 37
Регистрация: 16-July 08
Offline


«Дополнительно»





QUOTE (марчита @ Jul 17 2008, 09:20 AM)
да на сенактене все толстеют, но не переживайте потом вес сбросит, у нас почки посажены

Скажите, а как ваш опыт на гормонах прошел?
MirMurMay
Отправлено: Jul 24 2008, 09:28 AM


Мамочка старейшина форума
**********
Группа: Свои люди
Сообщений: 5895
Регистрация: 14-March 06
Offline
Иваново
Лена
«Дополнительно»
Победитель номинации "Особая мама форума-2007". Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008". Серебряный призер номинации "Самостоятельная мама-2009".





У нас ниукого из родственнков эпилепсии нет. Это последствие перенесенного заболевания.
марчита
Отправлено: Jul 24 2008, 10:03 AM


Хозяюшка
****
Группа: Свои люди
Сообщений: 185
Регистрация: 4-October 07
Offline

елена
«Дополнительно»





Mystery приветик я смотрю ты второго планируешь я тоже в той теме тебе не страшно? мне очень причину у нас не выяснили до сих пор, в роду не было ни у кого
марчита
Отправлено: Jul 24 2008, 10:08 AM


Хозяюшка
****
Группа: Свои люди
Сообщений: 185
Регистрация: 4-October 07
Offline

елена
«Дополнительно»





Шер
тебе надо с врачом посоветоваться что хочешь ребенка может нужно на другие таблетки перейти более щадящие, а вообще если у тебя с 17 лет значит приобретенная а не наследственная я знаю лично двух девчонок у них эпилепсия и у детей к сожалению повторилось, есть на других форумах мамочки с эпилепсией там тебе ближе по духу и помогут если хочешь вечером пороюсь и скину в личку сайт. а мониторинг мы делаем и дневной и ночной и суточный только толку то. кстати в москве не в двух местах делают мест больше если поискать
марчита
Отправлено: Jul 24 2008, 10:09 AM


Хозяюшка
****
Группа: Свои люди
Сообщений: 185
Регистрация: 4-October 07
Offline

елена
«Дополнительно»





Pappilonka мы не кололи я видела детей которым кололи все хомячки а потом сбросили вес как шарик сдулись. у троих до реанимации доходило
Шер
Отправлено: Jul 24 2008, 04:31 PM


С наступающим Новым годом! УРА!
******
Группа: Свои люди
Сообщений: 938
Регистрация: 21-June 07
Offline

Наташа
«Дополнительно»





QUOTE (Pappilonka @ Jul 24 2008, 12:33 AM)
QUOTE (Шер @ Jul 23 2008, 12:18 PM)
Я очень переживаю за наследственность.
У вас детки у всех индивидуально болеют или же есть кто то из родителей или дальних родственников у кого были приступы??
И ещё, ночной или днвной мониторинг!!

Нет у нас в роду не было такого заболевания.
А вам настроится на позитив ...и врача под бок...
А мониторинг вы в невромеде имели в виду делать?

Да и там тоже есть, но я делаю в ПланетеМед, там дешевле.
Pappilonka
Отправлено: Jul 26 2008, 01:38 PM


Обживаюсь
***
Группа: Пользователи
Сообщений: 37
Регистрация: 16-July 08
Offline


«Дополнительно»





QUOTE (Шер @ Jul 24 2008, 05:31 PM)
QUOTE (Шер @ Jul 23 2008, 12:18 PM)
Я очень переживаю за наследственность.


Из инета:
Современный подход к лечению эпилепсии у женщин
New Guidance Points Way To Better Treatment For Women With Epilepsy

В журнале Seizure публикуются новые подходы к лечению эпилепсии у женщин. Рассматриваются вопросы беременности, деторождения, контрацепции, планирования семьи, менопаузы и здоровья потомства. Основные моменты современного лечения эпилепсии у женщин:
- существует вероятность развития побочных эффектов от лечения противоэпилептическими препаратами, поэтому необходимо участие в процессе лечения врачей разных специальностей;
- все женщины, особенно молодые, должны получать своевременную консультацию по вопросам беременности, контрацепции и менопаузы; - по возможности все женщины, желающие создать семью, должны находиться в ремиссии, если же приступы плохо поддаются лечению, нужно обеспечить как можно более тщательное наблюдение врача, желательно в специализированном центре;
- при лечении препаратами предпочтение отдается монотерапии;
- все изменения в назначениях препаратов должны производиться до прекращения приема контрацептивов.
По опубликованным данным, примерно 51% опрошенных женщин с эпилепсией не были информированы о взаимодействиях принимаемых противосудорожных препаратов с оральными контрацептивами.

0 Пользователей читают эту тему (0 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:

Подписка/ПечатьСтраницы: (5) 1 2 [3] 4 5  ОтветитьСоздать темуСоздать опрос

 




Текстовая версия форума


Хостинг и техническая поддержка: компания MTW