Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в оригинальном формате
Форум родителей > Особые дети > Расщелина губы и неба


Автор: Алена Гусева Nov 6 2005, 11:13 PM
Отзовитесь с подобной проблеммой

Автор: Juka Nov 7 2005, 03:34 PM
У меня муж родился с этой проблемой. Ему почти сразу сделали операцию. По жизни не беспокоит. Если я не ошибаюсь это довольно распространенное явление.

Автор: Сонечка Nov 7 2005, 08:24 PM
Обратитесь по адресу: ул.Вучетича, дом 9
Кафедра детской хирургии.
Там Вам помогут. Это бывает, это не приговор, это устранимо.

Автор: ларачка Dec 30 2006, 12:17 PM
У нас старшая дочь родилась с диагнозом "сквозная расщелина верхней губы и предверия нёба". Сейчас ей уже 10 лет,умница,отличница,красавица,гордость всей семьи!!! Но,в тот момент когда я её первый раз увидела...был шок,в голове билось только одно"это не сомной,это сон!!!" но опуская руку на ровный живот в ужасе понимала,что роды уже позади и это не ночной кошмарный сон. В палате я лежала одна с дочкой (мне её принесли через 5 часов после родов), теперь я знаю, как больно может быть,это не физическая боль,а душевная. Я смотрела на личико своей маленькой,родной девочки,(не было ни носа,ни рта) и выла,не плакала,а выла от бессилия. Боже,какие у неё были глаза! В этих настолько умных,настолько мудрых, в не детских глазах читалось ВСЁ! И боль, и вопрос, и жалость... Чувство вины перед дочерью у меня первые годы было очень сильное, незнаю почему это случилось, ведь я не пила,не курила, в родне о таком и не знали, ребёнок для меня был ОЧЕНЬ желанным!!! Сейчас конечно есть беспокойство,ведь впереди подростковый возраст. Мы готовимся к четвёртой операции, у нас очень хороший хирург, Гончаков Г.В.,оперируемся мы в очень хорошем центре (РЕКОМЕНДУЮ!) НПЦ мед.помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области (Москва ул Авиаторов д.38, тел 439-40-87). Со второй беременностью (через восемь лет) сама решила наблюдаться в центре планирования семьи и родила совершенно здоровую девочку. Самое главное, девочки, если попали в подобную ситуацию, держитесь! страшно как больно,тяжело,но не отчаивайтесь, всё исправимо, на своём не лёгком опыте убидилась, врачи делают такие чудеса!!! Мою малышку когда принесли после первой же операции было НЕУЗНАТЬ. Да пришлось перенести три операции,и ещё коррекционные впереди, но это переносимо. Главное не отказывайтесь от малыша, часто малышей с такими пороками в панике оставляют мамочки, может от безграмотности врачей,не умеющих успокоить,объяснить им ситуацию; может от чёрствости и глупости близких (я таких называю моральные уроды,а это не лечится). Такие дети даются Свыше, осуждение самый большой грех и НИ КТО НИ ОТ ЧЕГО НЕ ЗАСТРАХОВАН!!! Однажды врач дет. пол-ке написала диагноз "заячья губа,волчья пасть", я ей без злобы сказала:"Вы вроде врач,а почему нормально в карте не пишете? Я же вам не ставлю диагноз "куриные мозги". После этого вырвала страницу и перешла к другому врачу. Отстаивайте своих детей, это ваши дети, вы мать и вы обязаны это делать. Сил вам и вашим деткам (с очень мудрыми глазами!),удачи,любви и конечно ЗДОРОВЬЯ.

Автор: Анюта_37 Mar 20 2007, 01:12 PM
Уважаемая ларачка! Ваш рассказ меня очень потряс (вхорошем смысле слова). Уважаю людей с такой жизненной силой (харизмой) У нас 06.02.2007г. родилась дочурка. Оказалась, что у нее неполная расщелина твердого неба. В настоящий момент решаем вопрос с операцией. Врачи тоже посоветовали обратиться к Гончаков Г.В. Уже с ним зозвонились. Договорились о консультации, когда будет потеплее на улице. Расскажите о Ваших впечатлениях о данном специалисте. Еще интересует вопрос о кормлении детей в такой ситуации, как Вы это делали, какими спосоьами?

Автор: ларачка May 23 2007, 10:16 AM
Мы сделали недавно четвёртую операцию у Гончакова, очень довольны результатом...
Есть сайт мам детей с врождёнными расщелинами, зайдите, во-первых поддержка, во-вторых узнаете,что,где и как.

http://ulybki.mybb.ru

Автор: Мамик Sep 20 2007, 07:27 PM
Здравствуйте. Летом ездила на дачу в Смоленскую область ,там у соседки ,матери троих детей,родилась девочка с заячьей губой и волчьей пастью( http://stomatolog.md/article.php?aid=199). девочке 5 месяцев. ЕЕ мама просила узнать сталкивался ли кто нибудь с таким ,и есть ли возможность прооперироваться в Москве или только по месту проживания? и сколько это будет стоить? в каком возрасте лучше делать операцию? живут очень бедно, поэтому ни интернета, ни телефона нет и соответсвенно нет возможности все разузнать. очень жалко..такая симпатичная девочка sad.gif

Автор: Люб@ша Sep 20 2007, 09:19 PM
QUOTE (Мамик @ Sep 20 2007, 08:27 PM)
живут очень бедно, поэтому ни интернета, ни телефона нет и соответсвенно нет возможности все разузнать. очень жалко..такая симпатичная девочка sad.gif

Такие операции, конечно делают, но чеще всегоэто не одна, а целая серия оппераций, каждая из которых видимо выходит на определенный возраст, и мне кажется, что это стоит приличных денег, тут если только по месту жительства, да в порядке очереди sad.gif sad.gif sad.gif

Автор: Neona Sep 20 2007, 09:52 PM
Такие операции делаются бесплатно.

Могу посоветовать Научно-практический центр мед помощи детям.

http://www.vasha-nadezhda.ru/

Замечательный центр,отличные врачи! Я знаю о чем говорю!

Только так это не называю уже давно, диагноз называется "Сквозная или изолированая ращелина губы и неба"

Кстате, ращелина двусоронняя?

Сроки у вас уже большие,уже пора делать первичную хейлоринопластику (губку). Обычно губку делают 3-6 мес, месяца через 3 небо.
Вообще в это нада влится, если занятся ребенком,то будет красавица.Главное не опоздать,там взависимости от случая может быть разное колличество операций,и первые губку и неба сделать нада до года желательно, до того как малыш начнет говорит.Это труд,но если родители захотят,то все получится!!!

Вот сайт таких деток:
http://ulybki.mybb.ru/

Зайдите,почитайте. Щас прекрасная пластическая хирургия,все поправят,главное не задерживатся!

Автор: milk@ Sep 21 2007, 12:48 PM
Мамик я вам написала в личку. и адрес и доктора

Автор: Мамик Sep 21 2007, 02:54 PM
спасибо всем большое flower.gif постараюсь им помочь.

Автор: ekater Sep 21 2007, 10:42 PM
Как жалко малышку sad.gif
Кто-нибудь знает из-за чего развивается подобная патология?
Как об этом заранее узнать и уберечься?

Автор: Mrs.Adams Sep 22 2007, 10:03 AM
Это развивается внутриутробно. Мне во время беременности говорили что-то пить, чтобы снизить риск развития... Забыла только, что... Кажется, фолиевую кислоту, она снижает. Врачи, у меня закид, или это так?

Автор: Миндаль Sep 22 2007, 10:57 AM
Такие операции проводят бесплатно в РДКБ (Российская Детская Республиканская Больница). Она находится в Москве, но лечат там деток из регионов. Нужно туда звонить и все узнавать.

Автор: Юлька и Ко Sep 22 2007, 11:12 AM
Фолиевая кислота, действительно, уменьшает риск развития дефектов, но в основном - нервной системы, мозга. А вот против заячьей губы и волчьей пасти, к сожалению, мало что сделает... sad.gif Очень часто такой дефект имеет наследственную природу. Или какой-то повреждающий фактор подействовал. sad.gif

Автор: Cattiva Sep 22 2007, 11:20 AM
Неужели в роддомах при таких патологиях родителям ничего не объясняют (куда обратиться, в каком возрасте)? Этих детей, что, не ставят на какой то контроль?

Автор: Neona Sep 22 2007, 11:37 AM
На контроль не ставят...но адресок могут дать!(не могу отвечать за все роддома).Некотором из глубинок дают адрес,когда оформляют инвалидность...при этом они конечно пропускают все необходимые сроки!!!

Я еще раз повторю,тут главное УСПЕТЬ! Вовремя!

Есть еще центр На Вутетечи,еще Русаковская больница (ныне Св.Владимира).
Но в них условия так себе,В НПЦ хорошие условия и прекрасные врачи.

На узи бывает видят,а бывает нет...а вы избавитесь если вам месяце на 7-8 скажут???

От чего это бывает сказать сложно,может случайная вещь,может мутация генов,болезнь на ранних сроках (первые 2 месяца),экология,компьютеры....причин море,витаминками тут дело не обходится...но когда рождается ребенок искать причину бессмыслено,нада ему помогать!

Автор: Миндаль Sep 22 2007, 12:50 PM
При таких патологиях причин всегда несколько, не одна. Вот когда несколько факторов совпадают, происходит такой порок внутриутробного развития.

В роддомах на учет таких деток не ставят, просто говорят куда нужно обратиться, а дальше - дело за родителями.
Neona права, главное не потерять время, и сделать по максимуму, пока ребенок не начал говрить, иначе потом и с речью будут проблемы.

Автор: Dove Sep 30 2007, 10:27 PM
QUOTE (Миндаль @ Sep 22 2007, 01:50 PM)
пока ребенок не начал говрить, иначе потом и с речью будут проблемы.

да, время терять нельзя. Там все делают по годам. Да еще и время года выбирают. Детишки имеют льготы, но на лекарства огого уходит.
А по поводу речи, у таких детишек по началу все равно проблемы бываю, только у всех детей по разному. У меня племянник первокласник с зайчей губой-речь у него не чистая. Что будет дальше не знаю. Но ему проще, он в москве живет, а там где они лечатся многие из других городов. Да я согласна, что операции делают бесплатно.

Автор: milk@ Oct 4 2007, 07:36 PM
Dove, а с чего вы решили что там "на лекарства уходит ого-го"?!
У вас такой ребенок?
На сколько я по себе помню - деньги уходили только на то, что б в советском союзе найти таких врачей и до них доехать. Потому как были они только в Свердловске. И уже позже, что бы подкупить ВТЭК комиссию, что бы инвалидность не сняли.

ИМХО считаю, что если ты только что-то по такому вопросу слышал, то нечего и советовать.
Только людей путаете.


Мамик, киньте мне плиз в мыло или в личку как там у них дела, дозвонились?

Автор: Мамик Oct 4 2007, 07:51 PM
QUOTE (milk@ @ Oct 4 2007, 11:36 PM)
Dove, а с чего вы решили что там "на лекарства уходит ого-го"?!
У вас такой ребенок?
На сколько я по себе помню - деньги уходили только на то, что б в советском союзе найти таких врачей и до них доехать. Потому как были они только в Свердловске. И уже позже, что бы подкупить ВТЭК комиссию, что бы инвалидность не сняли.

ИМХО считаю, что если ты только что-то по такому вопросу слышал, то нечего и советовать.
Только людей путаете.


Мамик, киньте мне плиз в мыло или в личку как там у них дела, дозвонились?

ой...а я вам очень давно письмо отправила на мейл dry.gif наверно что не так набрала blush.gif а я то думаю почему нет ответа.
в общем то оказывается что девочке уже 7 месяцев,просто почему то для операции нужен был вес 7 кг. ждали пока наберет,всю информацию передала,обзвонила врачей, в общем то они 13 октября едут в Москву на обследование ...куда точно не помню..все названия в голове перемешались wink.gif


Автор: Neona Oct 24 2007, 09:28 PM
Как дела? Что слышно? Операция состоялась? smile.gif

Какие лекарства вообще не понятно...максиму крем для шрамов и все.Все в больницах делается бесплатно, опата только врачам в частном порядке,если есть желание. dry.gif

Автор: ларачка Oct 27 2007, 01:02 AM
Телефоны НПЦ (Москва,Солнцево) 439-40-87, 439-02-98.
Операции начинают проводить с месяца, но всё зависит от здоровья малыша.
Операции проводятся бесплатно, для иногородних необходимо взять талон в департаменте здравоохранения.
Самая подробная информация на сайте:
http://uiybki.mybb.ru

Автор: сква Nov 29 2007, 08:03 AM
smile.gif Я у Вас новичек, но у меня как раз такой особый ребенок. Д-з:полная расщелина мягкого неба. sad.gif Операции действительно делают бесплатно. Не только в Солнцево и РДКБ, но и в СВ.Владимира и на ул. Вучетича (стомат комплекс). Мы оперировались на Вучетича, если это еще комуто актуально пишите. Так же можете зайти на сайты:
Улыбки наших детей, и Мамы зайчат давайте общаться. wink.gif

Автор: Tsand Dec 3 2007, 02:10 AM
Девочки, случайно наткнулась и не смогла не поделиться... вдруг кому-то очень пригодится smile.gif Желаю вам здоровья и пусть детки будут красивыми и мамочки счастливыми!!! kiss.gif http://plasticcosmet.ru/92/

Автор: сква Dec 3 2007, 03:23 AM
Спасибо большое обязательно почитаю и отвечу Вам.

Автор: сква Dec 3 2007, 03:43 AM
Достаточно интересная информация по пластике. Спасибо. biggrin.gif

Автор: Алёнка Dec 10 2007, 03:14 PM
А моему мужу в детстве около 6 операций сделали именно по этому поводу!
Очень переживала, когда беремнюшкой была, но Слава Богу всё обошлось!!!

Интересно, когда второго захочу - тоже нервничать придётся?

Автор: Neona Dec 10 2007, 04:28 PM
Думаю в этом смысле вам лучше обратится к генетику...тут нада выяснить разовая это мутации или нет... blush.gif

Автор: Миндаль Dec 11 2007, 02:15 AM
Насколько я знаю, риск передачи этого гена от отца к ребенку около 8%, т.е. вероятность очень мала.

Автор: puma* Jan 6 2008, 12:40 AM
У нас полное отсутствие мягкого и твёрдого нёба. Ездили в больницу Св. Владимира, операцию в нашем случае там будут делать одноэтапно в 1,6 года. Хирург сказал, что генетически это передаётся в НАШЕЙ РОДНЕ только по женской линии.

Автор: сква Jan 6 2008, 02:58 AM
Все поправимо. Вы обращались только в Св. Владимира? Попробуйте съездить на Вучетича в стомат комплекс и в Солнцево. Соберите несколько мнений и потом сделаете правильный выбор. Мы от операции в Св. Владимере отказались, т.к. более поздние сроки. В Солнцево стараются прооперировать все до 1,5 лет. На Вучетича хорошие специалисты. Лично у нас они вызвали большее доверие. Хотя это только человеческий фактор. Многие на этом сайте оперировались в Солнцево и очень довольны. Выбирайте и решайте. Нас оперировали в 1,10 лет. слава богу с речью проблем нет. Постарайтесь оперировать до речевого развития, т.к. это дает реальную возможность избежать дальнейшей работы с логопедом. ЖЕЛАЮ ВАМ УДАЧИ!!!!!!!!! smex-1.gif Господь вас не оставит angel.gif
Р.S.
Вас консультировала Агеева?

Автор: Neona Jan 27 2008, 07:21 PM
Мягкое небе нужно сделать ДО ГОДА!!!!! Иначе будут проблемы с речью (хотя по наблюдениям и так чаще бывают)...не знаю как у вас....но я поддерживаю сроки НПЦ.Считаю,что в 1,6 это уже поздно. blush.gif

Автор: puma* Jan 29 2008, 10:17 PM
Сейчас нам очень тяжело с едой... постоянно течёт из носика, т.к. у нас обширная расщелина. Но вес, ттт, набираем хорошо! smile.gif

Автор: Neona Jan 30 2008, 04:57 PM
То что течет,оно и понятно...скорее всего одно операцией у вас не обойдется,так что проконсультируйтесь еще где-то...в Русаковке все таки сроки сильно отличаются и не всегда в лучшую пользу.!

Я не оформляла...ну вот в Солнцево нам какую-то бумажку должны дать после прохождения врачей (никак не заберу), тут главное взяться...на сколько я знаю,так до 17 лет ребенок на игвалидности...потом после адаптирования инвалидность снимается.Кстате в Солнцево и по синдрому П.Р вас проконсультируют! Идите к Гончакову Г.В,прекрасный врач!

А Агеева еще работает? Мы когда в мае у нее была,так потом вроде сказали,что она там не работает...и мы ушли в НПЦ и не пожалели ни чуть!

Автор: puma* Jan 30 2008, 08:54 PM
Она ещё работает! Мы были в декабре и лично она нас принимала, Агееева Л.В. Там нам дали направление на инвалидность!

Мы обязательно поедем ещё в Солнцево.

Автор: puma* Jan 30 2008, 08:57 PM
smile.gif

Автор: Neona Jan 30 2008, 10:15 PM
Ну там что-то по деньгам, плюсь льготы на проезд,оплату на квартиру....может что-то еще... rolleyes.gif

Автор: puma* Feb 5 2008, 11:06 PM
smile.gif

Автор: сква Feb 6 2008, 12:45 AM
Милая Пума 23. Обязательно оформляйте инвалидность. Вашему малышу это не помешает , да и вам тоже. Вы получите стандартную пенсию, 50% скидку по оплате квартиры и электроэнергии, бесплатный проезд, продуктовые наборы 3-4 раза в год, получение молочных смесей на детской кухне до момента снятия инвалидности, а если вы не работаете и ваша трудовая книжка на руках, то и вы сами будете получать 4500 ежемесячно(точно не помню с какого возраста ребенка, уточните). В общей сложности если все оформить, то это около12000р. Извините , но если у вас мальчик, то вы подумайте и о предстоящей армии (по совету нашего педиатора мы собираем все мало мальскм неважные анализы и т.п.). Самые ранние сроки операции в Солнцево, но если у вас кроме рассщелины существуют проблемы с развитием челюсти, то все же я вам посоветовала бы кроме консультации в Солнцево пройти консультацию на Вучетича. Приемные дни там по понедельникам с10 до 12. Если вам интересно и возникнут вопровы по поводу клиники на Вучетича обращайтесь мы оперировались именно там.
Агеева почему-то не вызвала особого расположения и мы обратились на Вучетича. Оперировались в 1г10мес. Прооперированы (Велопластика и скрытая расщелина тв. неба в одной операции).Речь от этого не пострадала, нет ни одного признака ринололии ( речь через нос) . Развитие речи соответствует возрасту, логопеды заниматься не видят пока ни какого смысла. В Солнцево мы не были, а вот какие чудеса врачи творят на Вучетича видили собственными глазами. Это просто волшебники!!!!!!!!! angel.gif flower.gif flower.gif flower.gif
У клиники в Солнцево есть свой сайт, на котором вы можете задать свои вопросы и вам обязательно ответят. (Мне отвечал сам Горчаков) Может эта информация так же будет для вас полезна.
Удачи , пишите и информируйте нас о продвижении ваших дел. Мы с вами. Мы любим вас devochka1.gif

Автор: сква Feb 6 2008, 01:16 AM
Милая Пума 23. Вы действительно правы в вопросе о жилье, но есть некоторые изменения в жилищных вопросах. Реньше действительно инвалиды и детки инвалиды состояли в отделбной очереди, но теперь все претерпело много изменений и все стоят в одной очереди + там какието сложности...... По этому вопросу наша семья отказалась работать, т.к. нам было предложено даказывать, что мы малоимущие и т.д..... Это слишком трудно и нам сказали, что эта очередь лет на 15-20.
Если вам интересно соответствующую информацию вы можете получить в своем районном собесе. Там должен быть отдел по жилищным вопросам. Узнайте у них. Или практически на любом юридическом сайте есть форумы Задайте все вопросы и они вам обязательно перезвонят.
Прости те может я очень сумбурно, а вот я хотела спросить как вы кормите свою малютку? Есть ли у вас спец.посуда для кормления?( специальные ложки и бутылки) нам они не помогли. Он у вас достаточно большой уже мужчина, пробуйте кормить более "вязкой" пишей и с ложки. Правда в нашем случае вытекание через носик перешло в рвотный рефлекс, но это было не так часто.
Вес набирает и это самое главное, следите тчательно за гимоглобином.
На счет инвалидности. Мы оформляли и пользуемся сейчас. Принесете направление в районную поликлинику, ваш врач напишет необходимые справки и направит вас на прохождение комиссии. Сначала позвоните туда и узнайте их график работы,потом поедете с документами, они назначат вам день и время прохождения комиссии. По времени это происходит приблизительно в течении 1-2 месяцев. Когда будете звонить туда обязательно спросите смогут ли они провести осведетельствование в день подачи документов, обычно к таким крохам они достаточно благосклонны. После операции инвалидность могут практически сразу снять. Инвалидность в нашей стране дается не столько по медицинским показателям, сколько по социальной адаптации. Пока не будут произведены все оперативные вмешательства снять инвалидность не должны, хотя как повезет с врачами в комисии. Отказать при получении инвалидности вам не имеют права и вы будете ее получать, т.к. ребенок не может социально одоптироваться до оперативного вмешательства. На самом деле в России нет конкретных списков заболеваний говорящих о получении инвалидности, как я уже вам писала это вопрос социальной адаптации. Еще раз простите за сумбур, если что то вызовет дополнительные вопросы пишите и спрашивайте.
Оформляйте и не задумывайтесь над тем как о вас подумают все окружающие. Это его право, получать помощь от нашего государства!
Наши детки во всем особенные и самые большие испытания они получают с самого рождения.Они успешно борятся и побеждают. Господь не оставит их без своего внимания. Растите, поправляйтесь, готовьтесь к операции и все у вас получится!!!!!!!!!!!!!!!! smex-1.gif smex-1.gif smex-1.gif

Автор: puma* Feb 6 2008, 11:26 AM
Сква, большое спасибо за информацию! smile.gif
Кормимся мы из обычной бутылочки и старой русской соски... мы покупали меделовский поильник, но он нам не помог... с ложечки нам пока нельзя кушать, т.к. малышу нужно как можно чаще сосать, чтобы развить нижнюю челюсть. Пустышку он держать не может... Так что так и развиваем - когда кушаем или когда он у нас на ручках держим ему пустышку. Он у нас приспособился сосать большой палец на ручке, сосёт его целыми днями, без него не засыпает.
На счёт Агеевой - она нам сказала, что в нашем случае девочки исключены, т.е. можно рожать только мальчиков... это что получается, что в недель 16 я узнаю, что у нас будет девочка и пойду делать аборт?!... по её словам именно так и нужно сделать!!! angrywife.gif angrywife.gif angrywife.gif

Автор: сква Feb 7 2008, 02:28 AM
Пума 23. Комиссия по освидетельствованию на инвалидность всегда существовала - это бывший ВТЭК. Состоит из 2-4 человек. Вы не переживайте, может быть она находится в вашей районной поликлинике. Просто мы ездием в Марьино, а живем на Автозаводской. Ничего страшного нет. Вашего малыша посмотрят специалисты и вынесут свой вердикт. Как правило в комиссию входят: педиатр, невролог (невропатолог), хирург. Вам не подтвердить статус инвалида не имеют права. Вам предстоят несколько операций на сколько я могу судить. Пока вас не прооперируют, то снять не могут. Ваш педиатр из поликлиники соберет пакет нужных дркументов которые и будут предоставлены в комиссию. Уточните у своего врача достаточно ли вам выписки от Агеевой, т.к. нас направляли в Институт челюстно лицевой хирургии за подтверждением ( на Вучетича).
Милая поймите меня правильно, я ни в коем случае не настаиваю, а просто советую обратиться за консультацией на Вучетича. Этот институт не только занимается операциями более 70лет, но именно там и разрабатываются методики оперирования. На кафедре этого института и проходит обучение. К стати гл.врач из Св. Владимира выходец из данного института. Всетаки соберите несколько мнений специалистов прежде чем принимать ответственное решение где и главное когда оперироваться. Я уже писала, что нас оперировали в 1 год и 10 месяцев, хотя Агеева нас брала на 3-4 месяца позже. В Солнцево стараются оперировать до годика, как в америке и многих странах, но когда мне отвечал Горчаков по электронке то совершенно не настаивал на том что оперировать мягкое небо необходимо до года. Еще раз вам напоминаю мы оперировались практически в два и не жалеем, и проблем с речью нет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11 smex-2.gif
Вы будете принимать решение сами, ни кто в этом вам не станет помошником. Поверьте ваше сердце вас не обманет. У вашего малютки несколько особенностей и подход к этому вопросу должен быть особенно тчательным. Я не сомневаюсь, что выбор клиники вы сделаете безошибочно!!!!!!!!!!!! smex-1.gif
По поводу пальчика. Это конечно здорово что ваш мужчина нашел для себя " тренажер" . Замечательно для челюсти, но может стать плачевно для пальчика (он может деформироваться). Может стоит попробовать прорезыватели для зубов? Их сейчас огромное количество. Вдруг вы сможете подобрать новый эспандер для супер мена. Попробуйте ведь за спрос в нос не бьют. smile.gif
Не делали вашему сынуле "вкладки" на верхнее небо для кормления? Они помогают создавать искуственный вакум и естественно меньшее проникновение пищи в нос, и помощ при сосании. Это вам как пища для размышления. Простите но я не совсем в курсе о вашей расщелине, если у вас только мягкое небо, то вопрос о "накладках" сам собой отпадает, а вот если есть расщелина тв. неба, то это вполне актуально. Еще раз извините если лезу не в свое дело. Многие на таких сайтах считают что много советов это плохо, я напротив очень жалею что мне не смогли ответить на мои вопросы.
Ваш малыш чудо природы и природа дала ему все эти испытания для укрепления духа, он со всем справится и все в его жизни будет просто СУПЕР biggrin.gif
Если можете открыто написать о вашей проблеме с квартирой то расскажите поподробнее. Обязательно напишите на юр. сайтах об этом вопросе. Помогут обязательно. Первая консультация на приеме бесплатная.
Пишите, спрашивайте, если смогу чем вам помоч то буду рада. devochka1.gif

Автор: puma* Feb 7 2008, 01:04 PM
Сква, я не считаю, что много советов это плохо, можно взять всё на вооружение, а решение всё равно каждый принимает сам!!! smile.gif
Он кроме пальчика ничего больше не хочет сосать... сама знаю, что это нехорошо, но ничего придумать не могу...
У него обширная расщелина тв. и м. нёба, т.е. оно отсутствует полностью, а также маленький язычок!!! В больнице нам никакие накладки не предлагали...
Сегодня ходили в дет. пол-ку, сдали анализ крови, мочи, были у хирурга и педиатора. Невропатолога и неонатолога у нас нет в д. пол-ке, нам дали направление к этим специалистам в другую пол-ку.

Автор: сква Feb 8 2008, 12:52 AM
Пума 23. по поводу пальца.Пробуйте и экспериментируйте, не падайте духом! flower.gif flower.gif
Накладки - это типа искусственного небушка. На вучетича их вам при необходимости изготовят. Может быть именно они и помогут вам при кормлении. Как я поняла вам Агеева на практике ни чем не помогла. Задумайтесь. dry.gif
Что касательно речи ,то могу вам посоветовать как можно чаще масировать ладошки своего богатыря, т.к. там определенные рецепторы отвечающие за речь ребенка. Ведь сорока- ворона кашу варила .... - не просто так придумали! wink.gif
Проходите врачей и не очем не беспокойтесь. Все у вас будет тип-топ. Возмите у педиатора направления на консульиации в Солнцево и на Вучетича. Может всетаки решитесь и проконсультируетесь.
В вопросе о квартире вы меня заинтересовали. Пишите. Если смогу чемто быть полезной буду рада.
Информируйте о всех ваших успехах и продвижениях. Мы все за вас болеем и переживаем. lei.gif
Спрашивайте и не стесняйтесь, буду сердечно рада если уже смогла и еще смогу вам помочь. smex-1.gif

Автор: puma* Feb 8 2008, 02:32 PM
сква, всё в личке!!! smile.gif

Автор: puma* Feb 8 2008, 04:33 PM
rolleyes.gif

Автор: Irba Feb 13 2008, 01:51 PM
название темки ужасное!
А вообще вот здесь социальные льготы для детей и их семей с расщелинами http://www.childsurgery.ru/disp/social.htm

Автор: puma* Feb 13 2008, 10:51 PM
QUOTE (Irba @ Feb 13 2008, 01:51 PM)
название темки ужасное!
А вообще вот здесь социальные льготы для детей и их семей с расщелинами http://www.childsurgery.ru/disp/social.htm

Полностью с тобой согласна.

Автор: Natytishka Sep 21 2008, 12:12 PM
QUOTE (Neona @ Jan 27 2008, 08:21 PM)
Мягкое небе нужно сделать ДО ГОДА!!!!! Иначе будут проблемы с речью (хотя по наблюдениям и так чаще бывают)...не знаю как у вас....но я поддерживаю сроки НПЦ.Считаю,что в 1,6 это уже поздно. blush.gif

Вопрос к Neona!!! Может пропустила где на форуме... а какой диагноз у вашего ребеночка? В какие сроки и где оперировались? И если оперироваться до года . разве потом не потребуются дополнительные операции по наращиванию небушка???

Автор: mama Sep 23 2008, 09:44 AM
А у меня была такая ситуация.Когда ходила беременной со старшей дочуркой,никто ничего мне не сказал.Так же когда родила,тоже никто из врачей не заметил что что то не так!У нас было небольшое расщепление неба,совсем маленький кусочек,только около язычка,ну и его соответственно не было.
Я сама заметила что у дочурки горлышко когда она зевает не такое как у меня.И пошла к детскому врачу.А он посмотрел и говорит,а да,да.Частично не срослось небо!Ну там уже направил в больницу,на обследование.А в год нам сделали операцию.И сейчас у нас все хорошо!Спасибо бригаде хирургов которые нас оперировали!!!От дефекта ни осталось и следа,слава Богу!Нам даже не пришлось повторно ездить на обследования после операции.Ребенок развит хорошо.Разговаривает отлично с года и 3 месяцев.За операцию забыли уже через месяц после нее.

Еще раз благодарю врачей которые были с нами,и помогли нам!!!

И желаю всем мамочкам и деткам удачи и терпения!!!Все будет хорошо!!!

Автор: Irba Oct 2 2008, 09:02 PM
Natytishka
Мы оперировались вот здесь http://www.vasha-nadezhda.ru/index.html Центр отличный, специалисты очень хорошие. Мягкое нёбо мы прооперировали в 8 месяцев, а твёрдое в 1,2 года. На первой консультации были в 2 месяца

Автор: DimasKul Mar 23 2010, 12:07 AM
Просто прошу-посоветуйте как быть! Сегодня с женой сходил на УЗИ -у дочки заячья губа слева (25 недель).Жена и я просто в шоке . Она щас заснула- я пью. Не знаю что делать................ Подскажите, а?

Автор: Mey Mar 24 2010, 12:18 PM
DimasKul НЕ ПАНИКОВАТЬ. Это ваш ребенок и если вы сильный духом... боритесь за него. Здесь многие написали - можно оперировать. Поддержите жену, а не в запой уходите. Ведь роды еще впереди!!! Она должна чувствовать вашу поддержку. Информацию для себя собирайте, НО ребенка вы еще не увидели. Вполне возможно, что врач ошибся. Сделайте УЗИ у другого специалиста. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО

Автор: Сара Конор Mar 24 2010, 02:45 PM
QUOTE (DimasKul @ Mar 23 2010, 12:07 AM)
Просто прошу-посоветуйте как быть! Сегодня с женой сходил на УЗИ -у дочки заячья губа слева (25 недель).Жена и я просто в шоке . Она щас заснула- я пью. Не знаю что делать................ Подскажите, а?

Вот тут Вы сможите найти людей со схожими проблемами..Не переживайте -Ваш малышонок самый лучший!!

Автор: Вжик&Ко Mar 25 2010, 01:26 AM
DimasKul вы вместе. у вас есть жена. у вас будет дочка. самая лучшая девочка на всем свете. она будет гулить, улыбаться, требовать внимания, дарить радость. вы живете в 21 веке когда есть замечательная современная медицина и реабилитация. это не конец света. это трудно. да. но исправимо. это жизнь. я желаю вам как можно быстрее оправиться от шока. я желаю вам здорового ребенка. все обязательно будет хорошо.

Автор: tatus Jul 18 2010, 01:45 AM
Всем привет. 8 часов назад стал папой. Несколько часов провёл под дверями роддома в ожидании своего первенца, на тот момент мы с моей любимой женой не знали кто будет, т.к. на УЗИ конкретно пол не определили, решили сделать себе сюрприз. Сразу после родов любимая сделала звонок и сообщила, что у нас мальчик и при этом сильно плакала. Во время разговора я понял одно, что у нашего малыша проблемы с лицом(заячья губа). Я весь в панике и растерянности, слёзы навернулись сами собой. Через 2 минуты любимая перезвонила и сказала, что врач дала добро увидеть сынишку. У меня перед глазами был страх (описать невозможно). Когда я увидел своё чадо............. были слёзы радости и горя. На меня смотрели две маленькие черные пуговки, такие родные, врач что то говорила но я её не слышал, был в шоковом состоянии. Попросил увидеться с женой и отвели к ней в родовую. Плакали вместе от счастья и горя, пришла врач педиатр и ...... писать про это больше не могу. Факт в том, что вся беременность была нормальная и ни одно УЗИ ничего не показало, мы от нашего малыша отказываться не собирались и в мыслях такого не было. Приехал домой и за комп набираться информации. Огромное ВАМ спасибо за ссылки и информацию. Расщелина верхней губы и нёба- это не приговор, а исправимая жизненная неурядица, с которой мы обязаны справиться. Жду своих любимых дома с нетерпением.

Автор: Myxa Jul 18 2010, 02:51 PM
Поздравляю с сыночком! Хочу рассказать вам что у моего одноклассника была так называемая заячья губа. Его вовремя прооперировали, и над губой был только тоненький белый шрам, как будт то кошка царапнула. На речи его это практически никак не отражалось. Парень рослый и красивый. А оперировали его еще в 77-ом году!!! А с тех пор медицина не стояла на месте. Удачи вам и вашей семье! smile.gif

Автор: tatus Jul 18 2010, 11:40 PM
Спасибо! Сегодня в роддоме одна медсестра дала номер телефона женщины у которой была такая же проблема. Созвонился и встретился. У Катерины прекрасная дочь 7-ми лет, красавица, по виду и не скажешь, что они столкнулись с этим. Огромнейшее ей спасибо. После выписки жены и сына обязательно с ней встретимся.

Автор: puma* Jul 27 2010, 10:51 PM
QUOTE (Irba @ Oct 2 2008, 09:02 PM)
Natytishka
Мы оперировались вот здесь http://www.vasha-nadezhda.ru/index.html Центр отличный, специалисты очень хорошие. Мягкое нёбо мы прооперировали в 8 месяцев, а твёрдое в 1,2 года. На первой консультации были в 2 месяца

Мы оперировались в этом же центре. У Гончаковой С.Г., это дочь Гончакова Г.В. Прекрасный специалист и человек. Первая операция у нас была в 8 мес, вторая в 1,6 года.
Расщелину губы сейчас тааак шикарно оперируют, что не видно вообще ничего, у меня шрам на губе(рваная рана) и то больше виден, чем у прооперированных детишек.

Автор: tatus Jul 29 2010, 03:16 PM
Нам уже 10 дней и мы очень счастливы. На следующей неделе прямой наводкой в Вашу Надежду.

Автор: Thereon Aug 10 2010, 01:24 AM
Мне не повезло с родителями. Мне прооперировали ращелину нёба в 3 года(тогда раньше не делали), а вторую операцию меня мать не повезла делать (в 7-8 лет). Я очень плохо говорила и надо мной все ржали в классе (особенно в подростковом возрасте). Вторую операцию я с бабушкой поехала делать в 15 лет. Помогло. С лет 16 говорю нормально. Но характер...В детстве я молчала поневоле и безвозвратно упустила навыки общения. Я и сейчас молчалива. Часто просто не знаю что сказать.
Да и сформировалось какое-то безразличие ко всему, тоска, цинизм, равнодушие. Я наверно не люблю людей и нелюдима и это въелось в меня. Работаю за границей в супермаркете, общение с покупателями напрягает. Подходят, просят что-то показать (как будто я обязана знать все названия всего что там продают). Ещё иногда недовольны чем-то. Хочется всех послать и уволиться. Бесит быть рабочим классом, скоро уволюсь.
Сижу сейчас беременная и думаю "хоть бы здоровым родился, без ращелин". Медицина ушла вперёд и здесь операции бесплатно, но всё равно...Не хочу чтобы мой ребёнок страдал как я. Операции, логопеды, ортодонты...И эта ужасная речь.
Извините если уныло получилось. Просто я прошла через этот кошмар. Вам, матерям,этого не понять. Вы страдаете как матери, но дети страдают больше вас.

Автор: tatus Aug 13 2010, 07:29 PM
Откровенно задело Thereon, без комментариев. Удачи Вам.

Автор: Irba Aug 20 2010, 02:32 PM
Thereon, это всё ваши личные комплексы и неправильное воспитание. Не факт, что если бы у вас не было расщелины, то вы были общительной и любили людей. Есть форум, где общаются не только мамы детей с расщелинами, но и взрослые, давно прооперированные. Таких как вы, всё таки меньше...
Удачи вам и здоровых деток! smile.gif

Автор: Ма-Поля Aug 21 2010, 02:02 PM
мамы первоклашек и не только, обращаем внимание на эту тему -- http://www.kid.ru/forum/index.php?showtopic=48153

Автор: olikka! Dec 10 2010, 07:53 AM
Здравствуйте! Я из Барнаула. Моему сыночку 5 месяцев. У него обнаружили полную двустороннюю расщелину неба. Необходима опренация! В нашем городе делают такую операцию, но многие говорят, что не очень хорошо. Подскажите пожалуйста, куда нам обратиться и в каком возрасте.

Автор: olikka! Dec 19 2010, 03:27 PM
В НПЦ нам сложно попасть, т.к. мы не москвичи и надо через департамент, почитала сайт департамента, могут отказать, а с малышом много не накатаешься. Сама поискала в интернете. Решили оперироваться в РДКБ, если будут квоты. Обртились в наше управление Здравоохранения, может быть помогут.

Автор: ElenaT Dec 30 2010, 06:13 AM
здравствуйте хочу найти друзей по несчастью. 2 мес назад у меня тоже родилась долгожданная доченька с таким диагнозом . это очень страшно и больно смотреть на беззащитный комочек и свою надежду и сколько этому ангелу нужно еще пережить

Автор: tatus Jan 10 2011, 01:08 AM
Всех с Новым Годом! Приветствую Вас ElenaT, всё что могу посоветовать - это терпения. Моему сыну почти пол года и за это время успели два раза лечь в НПЦ, но операции так и не было. Пережить пришлось многое и это только начало. Ради своего любимого чада стерпеть можно всё, главное не падать духом и не отчаиваться. Всё будет хорошо. Удачи Всем.

Автор: tatus Jan 10 2011, 01:14 AM
ElenaT если будут вопросы, обращайся.

Автор: morkovka123 Mar 12 2011, 04:19 PM
QUOTE (olikka! @ Dec 19 2010, 03:27 PM)
В НПЦ нам сложно попасть, т.к. мы не москвичи и надо через департамент, почитала сайт департамента, могут отказать, а с малышом много не накатаешься. Сама поискала в интернете. Решили оперироваться в РДКБ, если будут квоты. Обртились в наше управление Здравоохранения, может быть помогут.

В РДКБ в ЧЛХ много таких операций проводят!Со всей страны деток привозят!!!

Автор: Ма-Поля Mar 17 2011, 10:33 PM
обратите внимание на тему )) http://www.kid.ru/forum/index.php?act=ST&f=82&t=51687

Автор: Ма-Поля Mar 17 2011, 10:35 PM
обратите внимание на тему )) http://www.kid.ru/forum/index.php?act=ST&f=82&t=51687

Автор: puma* Apr 13 2011, 02:07 PM
QUOTE (Thereon @ Aug 10 2010, 01:24 AM)
Мне не повезло с родителями. Мне прооперировали ращелину нёба в 3 года(тогда раньше не делали), а вторую операцию меня мать не повезла делать (в 7-8 лет). Я очень плохо говорила и надо мной все ржали в классе (особенно в подростковом возрасте). Вторую операцию я с бабушкой поехала делать в 15 лет. Помогло. С лет 16 говорю нормально. Но характер...В детстве я молчала поневоле и безвозвратно упустила навыки общения. Я и сейчас молчалива. Часто просто не знаю что сказать.
Да и сформировалось какое-то безразличие ко всему, тоска, цинизм, равнодушие. Я наверно не люблю людей и нелюдима и это въелось в меня. Работаю за границей в супермаркете, общение с покупателями напрягает. Подходят, просят что-то показать (как будто я обязана знать все названия всего что там продают). Ещё иногда недовольны чем-то. Хочется всех послать и уволиться. Бесит быть рабочим классом, скоро уволюсь.
Сижу сейчас беременная и думаю "хоть бы здоровым родился, без ращелин". Медицина ушла вперёд и здесь операции бесплатно, но всё равно...Не хочу чтобы мой ребёнок страдал как я. Операции, логопеды, ортодонты...И эта ужасная речь.
Извините если уныло получилось. Просто я прошла через этот кошмар. Вам, матерям,этого не понять. Вы страдаете как матери, но дети страдают больше вас.

Мда...
Я как человек родившийся с расщелиной могу сказать, что вам не повезло с родителями(хотя, тут утверждать не могу, не зная людей) и... с головой. Меня тоже оперировали в 3 года, до 3-х лет я не могла ничего сказать кроме "мама". Потом занятия с логопедом - долгие занятия, ежедневные. Потом ортодонты. Я 4 года ходила с брекетами. В то время никто не ходил, для детей 12-ти лет это было необычно, НО надо мной никто никогда не издевался!
Вы, ещё как несостоявшаяся мать, не имеете права судить кто как страдает!!!
У моего ребёнка тоже расщелина, НО я не страдаю!!! Да, тяжело, как и любой другой маме особенного малыша, но никакого страдальничества тут нет! Эта патология исправима!!! И мой ребёнок ну никак не тянет на страдальца!!! biggrin.gif И всё у него будет the best!!!
Родителей я своих безумно люблю и очень благодарна им!

А вам нужно посетить психолога, надеюсь он поможет избавиться вам от эгоизма и кучи комплексов!!!

P.S. Желаю вам здорового малыша!!! flower.gif

Автор: karnaval Jun 5 2011, 01:53 PM
Хочется успокоить родителей, у которых малышастики рождаются с ращелиной гыбы и неба... Милые мои, не переживайте... все у ваших деток будет хорошо... Главное любите их и заботесь о них...
Я родилась с этими диагнозами и никогда, как то не жалела что отличалась... да и не чувствовала я свое отличие от других деток, ходила с ними в школу, игралась, имела кучу друзей и подружек... Правда в подростковом возрасте немного было проблем... но они расселись...
Я благодарна за это родителям, т.е. я от них получала понимание и любовь... которые меня всегда поддерживали...
Теперь у меня замечательная семья, замечательный муж и ребенок... Речь у меня хорошая... Лишь маленький шрамик на губе напоминает об этом...

Вспоминаю часто, слова своей мамы : Если б я знала, что ты вырастишь такой как сейчас... то ни плакала бы, ночи на пролет возле тебя... от безысходности, от незнания что будет дальше...
Она повторят это постоянно, и в ее глазах я вижу счастье, что они сумели и справились с этим диагнозом..

Не отчаивайтесь родители!!! Ваши детки самые лучшие!!!

Автор: tatus Aug 10 2011, 11:07 PM
Здравствуйте! Моему сыну уже год, позади 2 операции и на носу 3-я(как время летит быстро). Оперировались в НПЦ у Гончаковой Светланы Геннадьевны. Огромнейшее ей спасибо и земной поклон за нашего ребёнка. flower.gif flower.gif flower.gif

Автор: elenau69 Mar 14 2012, 12:59 AM
Здравствуйте, девочки и мальчики. Моей дочери 22года. Родилась она с патологией двусторонняя расщелина губы мягкого и твердого неба. Соответственно весь букет был у нас. в 1989г, рождаемость таких деток была гораздо меньше, чем сейчас и информации было очень мало. То, что у меня был шок и отчаяние... Умные и добрые люди подсказали, что в Краснодаре есть челюстно- лицевая больница, где оперируют таких деток. До рождения дочери, я ей выбрала имя- Дарина, когда она родилась, муж нас сразу бросил,я была растерена, какая же Дарина, мама мне сказала, доченька, давай назовем Дарина,
это ведь подарок судьбы. Ну так вот, в больнице мне показали уже прооперируемых деток взрослых, и я поняла, что из гадкого утенка мы будем лепить лебедя. Никто не говорит, что было легко, трудно. Мы перенесли 15 операций, все летние каникулы Дарина лежала в этой же больнице на логопедии.
А последнюю операцию косметическую мы делали уже в Москве у профессора Виссарионова. Моя доченька вышла замуж и получает диплом дизайнера.И еще, родители не прячьте своих детей от людей, пусть ходят в обычные детские сады и школы. Хочу сказать , что такие детки очень способные и талантливые.

Автор: T@ty@n@ Mar 21 2012, 11:58 PM
Всем здравствуйте! Мне 24 года, мой диагноз врожденная расщелина верхней губы и твёрдого нёба(односторонняя). Моему сыну наднях исполнился годик, его диагноз врожденная сквозная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба (двухсторонняя расщелина). Я представляю, как тяжело морально мамочкам, которые представления не имеют об этом диагнозе... У моего ребёнка выявили порок на сроке беременности 25 недель. Т.е. к появлению "особого" ребёнка я была готова... и муж меня всячески поддерживал... Рожала я в Центре Материнства и Детства (г.Астана, Казахстан), где уже на шестой день после рождения, сынуле сделали первую операцию (двухсторонняя хейлопластика). В 10 месяцев - вторая операция - уранопластика (твёрдое и мягкое нёбо...многие специалисты не рекомендуют делать твёрдое и мягкое нёбо в один этап...но мы всё же следуем советам нашего хирурга). Сейчас уже настраиваемся на третью операцию (планируют сделать обе расщелины на деснах в один этап). Да, после уранопластики нам посоветовали массаж мягкого нёба. И,кстати, все операции проводятся бесплатно.
Не считаю это страшным диагнозом, тем более в настоящее время, когда уже так исправляют дефект, что никому даже и в голову не придёт что ребёнок имел такой диагноз. Результаты операций моего ребёнка значительно лучше моих. Время идет вперёд, медицина развивается, методики усовершенствуются. Меня тоже оперировал Виссарионов Владимир Алексеевич, дай Бог ему здоровья! В общем у меня было 9 операций (все в дошкольном возрасте). Самым последним этапом были брэкеты и татуаж 18-19 лет). Мамулечке моей огромное спасибо за то что она не опустила руки когда родила меня, вложила в меня кучу сил и заботы, не остановилась на пол пути, довела до конца, сделала всё необходимое для того, что бы я себя чувствовала в обществе полноценным человеком, ничем не отличающимся от других... Знаете, я только сейчас могу оценить её старания и труд, когда сама столкнулась с этой проблемой...

Автор: bek.kz04 May 3 2012, 02:42 PM
T@ty@n@, скажите пожалуйста после хейлопластике, выравнивали носик, если да то у кого(я, про ортодонта)

Автор: T@ty@n@ May 31 2012, 06:32 PM
Здравствуйте, пока что ещё не поднимали носик, сейчас готовимся к операции на дёсна, после неё носик делать будем, там же в Астане у Кожамжарова Канагата Курбановича, а ортодонты здесь не при чём. Ортодонт поставит расширяющую пластину на нёбо после того как дёсна сделаем. А где вы оперируетесь?

Автор: ирина zign Oct 22 2012, 02:50 PM
у меня у ребенка полная правосторон. расщелина верхней губы и альву.отростка нам сделали в 2 года хейлоринопластику в 8 лет ожидаеться самая сложная операция на альву. отросток а в этом году нам сказали что дают инвалид. последний раз что не положено.подскажите пожалуйста положена нам инвалид. или нет?помогите пожалуйста моет кто нибудь уже сталкивался с такой проблемой.

Автор: ИННА1973 Dec 21 2012, 12:32 AM
ЗДРАВСТВУЙТЕ !!У МЕНЯ СЫН С ДВУХСТОРОННЕЙ РАСЩЕЛИНОЙ ,ОПЕРИРОВАЛИСЬ В НПЦ У ГОНЧАКОВОЙ СВЕТЛАНЫ ГЕНАДЬЕВНЫ. БЛАГОДАРНОСТИ НЕТ ПРЕДЕЛА!!!МЕСТНЫЙ ЛОР ПРИ ОСМОТРЕ ВОСКЛИКНУЛА- ГОСПОДИ!!!ЧЬИ РУКИ СДЕЛАЛИ ТАКОЕ ЧУДО!СЕЙЧАС ЖДЕМ СЛЕДУЮЩЕГО ЭТАПА. Я УЗНАЛА ЧТО ДЕПАРТАМЕНТ НЕ ВЫДАЕТ ТАЛОНЫ ИНОГОРОДНИМ.КТО ЗНАЕТ ЧТО ДЕЛАТЬ ПОСОВЕТУЙТЕ НАМ НУЖНА КОРРЕКЦИЯ ГУБЫ И В ПЕРСПЕКТИВЕ КОСТНАЯ ПЛАСТИКА

Автор: T@нюш@ Jan 14 2013, 11:09 PM
Здраствуйте! У меня родилась доченька нам уже 1 годик, и в нас врождёная волчя пасть но у нас только расщелина мягкого та частково твердого нёба. И мы 1 и 6 будем делать операцыю в Киеве в больнице "ОХМАДИТ" , я бы хотела узнать сколько операцый нам прейдётса перенести.[COLOR=red]

Автор: 123 Jan 21 2013, 09:53 AM
где лучше в москве сделать операцию расщелины губы и твердого неба?

Автор: Валерий Брянск Apr 26 2013, 10:04 PM
Всем привет!!! Хочу рассказать свою историю. У меня любимая жена и красавица дочка и тут вдруг,долгожданный сыночек.Вся беременность проходила хорошо. Делали три узи,все тоже хорошо.На 37-38 недели мы оказались в роддоме. Надо рожать.Рождается долгожданный сыночек,с патологией.Расщелина верхней правой губы и нёба.Сыночка перевели в детскую больницу на обследование.Пожалуйста напишите с чего надо начинать(поэтапно).Операцию думаем делать в Москве (подскажите где лучше ) Понимаем что будет проблема с кормлением,предлагают поильник ХАБЕРМАНА(эффективен ли он)

Автор: Переменка May 3 2013, 03:47 PM
Прочитала пару последних сообщений...

С такими сложными хирургическими случаями - вам помогут только врачи. И советами и рекомендациями. Все очень индивидуально.
Здесь вам не помогут. flower.gif

Автор: Валерий Брянск May 17 2013, 08:37 PM
Всем привет!!! Я слышал что Гончаков ушёл с клиники РДКБ. Подскажите кто знает в РДКБ остались хорошие специалисты?

Автор: puma* May 18 2013, 12:09 AM
QUOTE (Валерий Брянск @ May 17 2013, 09:37 PM)
Всем привет!!! Я слышал что Гончаков ушёл с клиники РДКБ. Подскажите кто знает в РДКБ остались хорошие специалисты?

Здесь найдёте всю нужную информацию! http://ulybki.info/
А разве Гончаков работал в РДКБ когда-нибудь? Не слышала такой информации. Он работал в НПЦ в Солнцево(на счет работает до сих пор - не знаю, давно там не были), его дочь работает там же и успешно оперирует(нам она всё сделала шикарно!), также там достаточно хороших высококвалифицированных опытных врачей-хирургов.

Автор: Алесенька Jul 18 2013, 06:57 PM
здравствуйте.хочу подробнее узнать про операции деткам с ращелинами.сама являюсь мамой такого ребенка.у нас расщелина твердого и мягкого неба.я сама из Саратова.все советуют Свиридова Н,Н.какие отзывы о нем???хочу узнать цену у вас, говорят что операции таким деткам бесплатны, но почему-то гложат сомнения по этому поводу.подскажите так ли это и сколько стоят такие операции???как оформлять инвалидности таким деткам??у нас в семье никогда с такой проблемой не сталкивались, хочу узнать совета у мамочек кто через это все прошел.

Автор: mari@na Sep 12 2013, 01:10 PM
здравствуйте нашей малышке 1,5 месяца у нее полная расщелина верхнего неба с правой стороны нам врачи в нашей районой больнице сказали на консультации что операция делается в два этапа 1-ая операция делается в пол года и через год делается 2-ая помогите пожалуйста узнать можно ли нам как нибудь попасть в Москву на операцию если это возможно то какие документы нужно собрать для этого и сколько стоит эти операции?

Автор: vasya2013 Sep 21 2013, 06:34 PM
подскажите пожалуйста,кто делал операцию у Гончакова,сколько вы платили и платили ли вообще в знак благодарности?

Автор: Нюта Dec 11 2013, 06:15 PM
26 ноября родила свою Любимочку,Марусиньку,диагноз проговорили,как приговор.Была на грани лишения чувств.Рожала тяжело,моя девочка 6 дней провела в реанимации,на 7 день Марусю перевели ко мне в палату,на 8 нас выписали домой.Милые мамочки подскажите пожалуйсто,кто и как применялся к кормлению,как вы кормите своих лапушек и кто куда обращался в клиники,чтобы помочь своим деткам.Напутствие врачей,что мы должны привыкать к тому ,что у нас необычный ребёнок сил не прибавили.Ответьте пожалуйсто кто может....

Автор: Симка Dec 11 2013, 09:20 PM
Ерунда какая-то -6 дней в реанимации, через день выписали. Быть такого не может.

Автор: Нюта Dec 16 2013, 03:28 PM
У нас всё может быть.Нам на листочке написали номер кабинета в Краснодаре ,куда по нашему вопросу можно обратиться и благополучно отправили домой, а перед тем ,как я спустилась к мужу вниз ,из роддома, отдать пакеты с вещями,мне дали подписать бумагу о том,что я не отказуюсь от своего ребёнка.Побоялись ,что уйду без своей малышки.А ещё "добрая" тётя доктор сказала-,,У тебя 2 раза за беременность была угроза выкидыша,сам Бог не хотел,что бы твой ребёночек родился.,,Много ,что говорили мне в больнице,не один день плакала под реанимационной палатой,особенно после слов-,,что ты от нас хочешь,я ещё сама незнаю,как, мы сами учимся,,.Поэтому чуда от наших врачей не ждала,а сама начала кормить,очень боялась,что поперхнётся,но Боженька помог и у меня получилось,как обрабатывать ротик смотрела и когда отдали мне Марусю в палату сразу обрабатывала сама,а на 8 день нас выписали.Поэтому спрашую совета,что бы помочь своей крошке,ведь она действительно крошка,вес у нас 2кг 012г.Сейчас собираемся в Краснодар,познакомилась у нас в станице с девушкой у которой девочка родилась с таким деагнозом,им там в клинике помогли.Сейчас у её дочурочки ничего не видно всё исправили,толь манюсенький еле заметный шрамик,замечательный ребёнок уже разговаривает.Только сейчас стала осозновать,что наш диагноз не приговор.

Автор: maysa Dec 23 2013, 12:31 PM
Хочу поделиться, у моего сына волчья пасть и заячья губа, оперированная в 1,5 года (я его усыновила в 3,5 года в апреле 2013 года).. так вот, на Западе уже давно делают минимальное число операций.. в июне 2013 в Турции сыну сделали операцию по закрытию неба.. никаких имплантов, по краям от расщелины делают надрезы, натягивают и сшивают, надрезы тоже сшивают.. за 10 дней у него уже нитки стали рассасываться, а через месяц уже ничего не было видно и небо было как у моего старшего сына (совершенно здорового).. теперь я планирую сделать ему пластику на губу (которую сшили очень грубо в 1,5 года) и все!!! только в 16 лет (до 16ти лет она еще не сформирована) если носовая перегородка будет его беспокоить, тогда исправим носовую перегородку.. хочу посоветовать, если есть возможность, езжайте заграницу и делайте там.. ни в какое сравнение не идет тамошняя медицина с медициной в СНГ.. всем здоровья!

Автор: Нюта Jan 18 2014, 06:18 PM
Спасибо за ответ maysa .Очень переживаю за свою крошечку,как пройдёт операция,как Маруся перенесёт послеоперационный период,спасибо за совет.

Автор: karnaval Jan 24 2014, 01:57 AM
Нюта удачи вам во всем!!! Ваши переживания понятны, но поверьте все будет очень хорошо!!! И ваша девочка вырастет красавицей и умницей!!!

Спросите почему я так уверена? Я сама зайчонок и волчонок ))) Моя мама всегда говорит: - "Если б я знала, что ты вырастешь такой красавицей и умницей, я бы столько не переживала, ночами не плакала!" Побольше любите вашу крошечку и все будет хорошо!!! А таких тетечек из роддома, в сад...!

Автор: VЮлия Jan 28 2014, 03:25 PM
Скажите,а кто нибудь оперировался в Екатеринбурге?

Автор: Zhanara90.15 Feb 6 2014, 04:12 PM
QUOTE (maysa @ Dec 23 2013, 01:31 PM)
Хочу поделиться, у моего сына волчья пасть и заячья губа, оперированная в 1,5 года (я его усыновила в 3,5 года в апреле 2013 года).. так вот, на Западе уже давно делают минимальное число операций.. в июне 2013 в Турции сыну сделали операцию по закрытию неба.. никаких имплантов, по краям от расщелины делают надрезы, натягивают и сшивают, надрезы тоже сшивают.. за 10 дней у него уже нитки стали рассасываться, а через месяц уже ничего не было видно и небо было как у моего старшего сына (совершенно здорового).. теперь я планирую сделать ему пластику на губу (которую сшили очень грубо в 1,5 года) и все!!! только в 16 лет (до 16ти лет она еще не сформирована) если носовая перегородка будет его беспокоить, тогда исправим носовую перегородку.. хочу посоветовать, если есть возможность, езжайте заграницу и делайте там.. ни в какое сравнение не идет тамошняя медицина с медициной в СНГ.. всем здоровья!

Здравствуйте! Моей дочери 3 года! У нас 2 года обнаружили скрытую расщелину мягкого и частично твердого неба. Она говорит тока "мама"! Я тоже слышала что в ТУРЦИИ делают операцию только 1 раз(без всяких три этапа). Подскажите Пожалуйста в какую клинику ТУРЦИИ лучше идти с этим диагнозом!
Спасибо большое!

Автор: sofikakk Feb 20 2014, 09:00 PM
через какое время после рождения можно оперировать заячью губу,подскажите, пож-та

Автор: karnaval Feb 21 2014, 01:34 AM
QUOTE (sofikakk @ Feb 20 2014, 10:00 PM)
через какое время после рождения можно оперировать заячью губу,подскажите, пож-та

обычно где то 9 месяцев ребенка не трогают...

Автор: VЮлия Feb 21 2014, 12:51 PM
моего сына прооперировали в 8 месяцев, а где то и в 4мес. оперируют

Автор: puma* Feb 21 2014, 10:50 PM
QUOTE (sofikakk @ Feb 20 2014, 10:00 PM)
через какое время после рождения можно оперировать заячью губу,подскажите, пож-та

http://ulybki.info/viewtopic.php?id=176 Здесь найдёте всё!
Обычно в 3-5 месяцев оперируют в НПЦ.

Автор: Людаданядиня Jun 16 2014, 09:35 PM
QUOTE (elenau69 @ Mar 14 2012, 01:59 AM)
Здравствуйте, девочки и мальчики. Моей дочери 22года. Родилась она с патологией двусторонняя расщелина губы мягкого и твердого неба. Соответственно весь букет был у нас. в 1989г, рождаемость таких деток была гораздо меньше, чем сейчас и информации было очень мало. То, что у меня был шок и отчаяние... Умные и добрые люди подсказали, что в Краснодаре есть челюстно- лицевая больница, где оперируют таких деток. До рождения дочери, я ей выбрала имя- Дарина, когда она родилась, муж нас сразу бросил,я была растерена, какая же Дарина, мама мне сказала, доченька, давай назовем Дарина,
это ведь подарок судьбы. Ну так вот, в больнице мне показали уже прооперируемых деток взрослых, и я поняла, что из гадкого утенка мы будем лепить лебедя. Никто не говорит, что было легко, трудно. Мы перенесли 15 операций, все летние каникулы Дарина лежала в этой же больнице на логопедии.
А последнюю операцию косметическую мы делали уже в Москве у профессора Виссарионова. Моя доченька вышла замуж и получает диплом дизайнера.И еще, родители не прячьте своих детей от людей, пусть ходят в обычные детские сады и школы. Хочу сказать , что такие детки очень способные и талантливые.

У моего сына врожденая сквозная расщелина верхней губы мягкого и твердого неба справа,сделали уже четыре операции, в августе будет 5 коррекция губы,нам отменили инвалидность. Скажите правильно ли это?

Автор: GuestGuest Jan 25 2015, 12:37 AM
Добрый день! Расскажу свою историю...
родила я 15 октября 2014 года... Всю беременность все было отлично, всё ухи были прекрасны... Без патологии... В родильном зале после родов мне сообщили что у моей доченьки весом 4250 проблема с небом. Сказали что бы я не переживала и перестала выть. У нас полное срединное расщепление верхнего неба. Утром нас посмотрел челюстно-лицевой хирург и сказал :
- грудь не возьмет. Это раз. А два-операция в 4 года!
у нас с мужем был шок! Ребенка забрали, кормили через зонд. Не дали даже попробовать ни грудь ни рюмочку ни шприцом. Муж заказал в интернет-магазине поильник Хаббермана. Через день мы научились ее кормить и нас выписали. Я ревела ночи напролет. А потом к нам пришла через пару суток участковая мед сестра. Я ей рассказала что как нам сказали... Она возмутился и сказала что в 4 года это очень поздно!!!! Сказала что у нее на нашем участке есть мамочка у которой малыш с такой проблемой плюс губа. Ему всего было 7 мес и уже они готовились ко второй операции после хейло к небу. Я была очень удивлена что в таком возрасте делают эти операции.она дала мне номер мамочки этой и все подтвердилось! Мы поехали на консультацию во Львов к Могиляку О.И.
нам назначили операцию на 9 апреля. Так что все исправимо и малышка у нас чудесная! Мы храним с мужем эту тайну. И забудем это все как страшный сон! Внешне ничего не заметно у нас! Губу этому малышу забили в 3 мес.
мамочки и папочки! Крепиться!это поправить и очень легко! У этого малыша вообще после пластики губы почти шарма не видно! И пьет мой ребенок даже с рюмочки прекрасно! Виню себя за то, что не пробовали в род доме и что пришлось ей пережить эти зонды! Это ужасно зрелище! Никого не слушайте и ищите выходы и хороших специалистов которым вы доверите красоту и здоровье ваших малышей!

Автор: K@trin8752 Feb 21 2015, 12:55 AM
Здравствуйте! У меня 21 неделя Б. На узи поставили дефект (расщелина верхней губы и неба). Сказали что порок изолированный и корректируемый, тк другие показатели все в норме. Но всё же посоветовали сделать пункцию плаценты на исключение каких-либо других патологий. Подскажите, кто сталкивался с такой проблемой? И возможно ли обойтись без пункции плаценты? (ведь все-таки это прокол) и существуют определенные риски этой процедуры. Мамочки, если вы сталкивались с такой проблемой, какие были ваши действия? Подскажите пожалуйста!!! А то я совсем в растерянности...

Автор: aleksa_80 May 8 2015, 02:51 PM
В Эстонии тоже делают операцию в один этап.Нам сегодня сделали операцию, лежим в больнице.Нам сейчас 11 месяцев диагназ ращелина мягких и таердых тканей неба.Операцию делал доктор Soots Mariana.
Желаю всем детком скорейшего выздоровления.😇

Автор: larisapati1 Jun 20 2015, 03:33 AM
Здравствуйте, моей дочери 5 мес. У нее расщелина мягкого неба. Не могу перейти на сайт что рекомендуете выше. Помогите с контактами.

Автор: larisapati1 Jun 20 2015, 03:37 AM
У моей дочери расщелина мягкого неба. Мы из Черкесска. Помогите с контактами.

Автор: darkmargo Aug 22 2015, 12:03 PM
Добрый день! На данный момент моей дочери 2.5 года, родилась с расщелиной мягкого и частично твердого неба, операцию делали одноэтапно в Донецке в 1 год и 2 мес., после этого консультировались с пластическим хирургом, сказала, что небо достаточной длины и подвижное. Также показывались лору уже в Горловке и он сказал что все сделали идеально! Но меня мучает одно - она не говорит ни одного слова, кроме "мама", все показывает что хочет, но не разговаривает!! У нас здесь война, и все хорошие врачи, в том числе и логопеды, дефектологи уехали и по сути обратиться не к кому! А еще перед операцией делали УЗИ сердца и обнаружили аномально расположенную хорду и не закрытое овальное окно ( на данный момент в городе УЗИ не работает, не могу повторить обследование). Может кто-то сталкивался с проблемой отсутствия речи у таких детей или с чем это может быть связано? За любую информацию буду очень благодарна!!!

Автор: д-62 Oct 3 2015, 12:09 PM
девочки мне 26 лет . заячья губа и волчья пасть . мне делали около 20 операций в краснодаре 16 . в ставрополе три и 1 в москве у замечательного хирурга стакойже потологией . так вот операции я советую делать в москве у этого хирурга кстате не так уж и дорого. покрайней мере лучше у него делать три - четыре операции чем у остальных которые делают по 1 капле а потом бывает что переделывают я не знаю сколько сейчас стоит но в ставрополе где то в 2010 году 1 стоила 30 000 это только врачу и причем они сами называют цену а в москве чтото около 50 но это все официально через кассу и делают хорошо (поверте моему опыту)если надо я подыму документы и вспомню врача и клинику а кому интересно прошу в гости. Дарина Мироненко

Автор: Зарина,Казахстан Dec 1 2015, 12:33 PM
Здраствуйте!Меня зовут Зарина я из Казахстана.Беременна 23 недели нам на УЗИ поставили диагноз расщеление губы и неба справа !Я незнаю что мне делать?!У меня первая беременность,я очень боюсь

Автор: Administrator Dec 16 2015, 09:29 AM
Поищите информацию здесь: rolleyes.gif

Автор: Ната-мама пирата Dec 17 2015, 08:18 AM
QUOTE (Administrator @ Dec 16 2015, 09:29 AM)
Поищите информацию здесь: rolleyes.gif

Я объединила темы , а ссылку удалила... blush.gif blush.gif blush.gif

Автор: Svetlana1986 May 15 2016, 01:20 PM
Всем добрый день. Я из Латвии, может кто есть с такой же бедой. Отзовитесь ПОЖАЛУЙСТА. Я сейчас беременная на 33 недели, беременность первая мне 30 лет,мужу 34.Мой муж Моряк работает уже 10-12 лет на химовозах. Я сама 10 лет отработала в фотолаборатории. С мужем долгожданный ребенок. До планирование беременности за 2 года муж лечился 1 год серьездными лекарствами,доктор запретил после этих лекарств зачать детей пол года, мы продлили для спокойство 1 год. За 4 месяца до беременности ходила на УЗИ брюшной части(все хорошо) , щетавитной железы(2 небольших узелка знала анализы у меня повышенные 66(норма 0-4)ходила к Эндокренологу прописала жидкий Bio-Selin сбила до 25 сейчас все еще принимаю, Забеременела осенью 2015 в октябре. В первые 4-5 месяца у меня когда я ~2 часа работала без остановки начинало под левой грудь внизу пекло и отдавала в на сквозь в спину,я шла ложилась на левый бог на ~30мин (как клиентов нет я лежала) и проходило так же когда я ходила 2-3 часа так же жгло. Все рассказала своему врачу она сказала что нечего страшного нет что плод растёт, матка растет и давит на диафрагму и на органы вот и отдает таким образом. На первом месяце был небольшой стресс(муж довел 3 раза до слез небольшой истерики) старалась быстро успокойся. , а потом до сегодняшнего для у меня все спокойно некоких тревог, слез, капризов, все спокойно. Анализы (витамин D взяли только в 3 месяце а у меня его не хвотает 10(норма 30-70) прописали сейчас подняла до 30.со всеми остальными анализами нормально. На 2 плановых узи ходила все было хорошо нечего не видели. говорили ребеночьк соответствует своим неделям. И я пошла в другую поликлинику (для своего успокоения) и мне там сообщили что у ребёнка зайчая губа односторонняя я была в шоке, разревелась очень истерика началась врачь немного успокоила сказала что все это исправляет с помощью операций. Приехала домой к свекрови со слезами все рассказала она была в таком же шоке, 2 дня мы себе место не находили ,я вопще не хотела не есть, практически не спала лежала плакала, в понедельник пошли со свекровью к своему врачу спрашивать как вы не увидели это на УЗИ на 21 недели, она нам такое на этой неделе невидно. Записалась ещё на УЗИ к другому гинекологу ( сонографу) и она подтвердила, ещё пошла в роддом на УЗИ и там нам тоже подтверждения дали и зделали 3д снимок личика.сказали что только расщелине губы, с небой все хорошо не задета. я сама видела. Дали номер профессора в институт стоматологии записалась на консультацию 9.06.16. В интернете все уже перечитала. Морально готовлюсь. Свекровь очень ПОДДЕРЖИВАЕТ меня. Но у нас сейчас проблема как это все сказать мужу, как ему все это преподнести. Он у меня очень вспыльчевый. Больше спасибо что вы слушали меня а то мы со свекровью вдвоем это переживаем. Очень тяжело.

Автор: karnaval May 16 2016, 01:28 AM
Светлана все у вас будет хорошо!!! Сейчас это все очень поправимо. Исправят губу, если понадобится и носик и все будет отлично! Главное не делайте из этого большую проблему, мужу скажите все как есть... Что значит он вспыльчивый? В таких делах вспыльчивость не уместна...

Малыш все изменит, будете любить свое сокровище больше всего на свете!

Автор: Виксик May 17 2016, 02:09 PM
Скажите как есть.

Автор: Вера Кизилова Sep 28 2016, 01:12 AM
На УЗИ на 30 неделе беременности у ребенка обнаружился диагноз расщелина верхней губы. Сейчас нам 2 года! Девочка красавица!!! Операцию сделали в 4 месяца в Санкт-Петербурге, врачи от бога, сделали очень хорошо.

Powered by Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)