Артамиана
Apr 14 2009, 02:21 PM
Никуши с нами больше нет...Девочки, не смогла я пройти мимо этой малышки
Уже 5 месяцев маленькая Николетта находится между жизнью и смертью. Украинские врачи только руками разводят. Диагноз невнятный, прогнозы тоже.
Наконец появилась надежда: израильская клиника готова взять ее на обследование.
Расскажу все с самого начала (выдержки с сайта Одноклассники):
Родилась Николетта в Симферополе 18 августа 2008 года. Во время операции кесарево сечение в организм мамы был занесен стафилококк.
В течение нескольких месяцев у ребенка наблюдалось ухудшение здоровья. Но участковый педиатр решил, что лучше пусть ребенок переболеет и выработает иммунитет.
Через три месяца после рождения инфекция стафилококка, попавшая в организм ребенка вместе с молоком матери, проникла в головной мозг.
Ника потеряла сознание и начала покрываться синими пятнами. Родители вызвали «неотложку», которая забрала девочку в реанимацию, по пути подключив дыхательный аппарат. Диагноз поставили страшный - стафилококковый сепсис и гнойный энцефалит.
29 декабря Нику перевезли в Киев. Она находилась в институте нейрохирургии, ребенка вывели из комы, но произошел рецидив сепсиса, девочка снова упала в кому.
Со 2 марта мама вместе с Николеттой находится в Охмадите, отд. матери и ребенка. Малышка находится в состоянии сопора (предкоматозное), дышит сама, без аппарата. Прогнозы врачей очень разные. Одни утверждают что ребенок обречен, другие уверены, что она сможет жить полноценной жизнью при хорошей реабилитации (которую на Украине предоставить не могут).
Посмотреть репортаж украинского телевидения о Нике можно здесь: http://tsn.ua/ua/bin/video.php?media_id=11...d=&subtype=
Диагноз, поставленный украинскими врачами:
Сепсис смешаной этиологии (S. Aureus. Ps.Aerugenosa); Менингоцефалит, эмпиема оболочек могза, бронхопневмония, септичный кардит.
Осложнения:
Кистозная трансформация и рубцово-атрофические изменения мозга, спастичный тетрапарез(S>D) судорожный синдром.
аномалия Денди-Уокера
Почти месяц девочки с Одноклассников пишут запросы в клиники всего мира. Никто не хотел браться за этот случай, так как толком не могут понять, что происходит с девочкой. Говорят, что история болезни мутная, анализы противоречат друг другу и т.п.
И вот, наконец, пришел ответ от профессора из Израильской клиники Адасса: они готовы принять девочку на обследование для установления точного диагноза. Необходимо доставить малышку в Израиль и быть готовыми к длительной госпитализации. Случай, как они считают, сложный, но его основная сложность - в неразберихе с анализами и хаотичном способе лечения сейчас.
Необходимо срочно собрать средства на транспортировку малышки в Израиль и на обследования. Точной суммы пока нет, как только будет выставлен счет, я напишу в этой теме.
Реквизиты для перечисления финансовой помощи:
Счета, открытые на имя мамы:
(деньги используются на лекарства, памперсы и другие повседневные нужны малышки.)
Документы:
Выписка: свидетельство о рождении:
СЧЕТ из клиники Шнайдер:
Более новые документы о состоянии здоровья малышки можно посмотреть на ее сайте: http://www.life-for-nika.ru/index.php
ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ МАЛЕНЬКОЙ НИКОЛЕТТЕ ВЫЖИТЬ!
Артамиана
Apr 14 2009, 02:25 PM
На сегодняшний день собрано всего 7627,17 руб.
Мама растит дочь одна. Средств на лечение взять неоткуда. Если мы не поможем, малышка погибнет!
Общая сумма по предварительным прикидкам оценивается в 150 тыс. евро.
*Катюшка*
Apr 14 2009, 10:35 PM
Танюш, можно рубли перечислять?
Артамиана
Apr 15 2009, 09:03 AM
Катюш, конечно можно!
Рубли можно перечислить через Сбербанк, Яндекс-деньги или Webmoney (кошелек, начинающийся с R)
Артамиана
Apr 15 2009, 09:06 AM
Состояние Николетты на сегодняшний день:
Существует 4 вида сопора - предкоматозного состояния. В каком из них Ника - врачи затрудняются ответить.
Николетта дышит сама, ест через зонд, прибавляет в весе, реагирует на боль, плачет (но нечетко), иногда реагирует на голоса, иногда - нет. Голову поворачивает, но постоянно спит.
По поводу зрения:
Окулисты Института нейрохирургии сказали - полная атрофия зрительного нерва. Окулисты Охматдета, где сейчас находится малышка - частичная атрофия. Атрофия не восстанавливается.
Вчера обследовали в другой больнице -"вызванные зрительные потенциалы". Результат сомнительный - Никуся спала и не хотела открывать глазки, даже зажмуривала. Врачи открыли их руками, но какая во сне активность?
В заключении сказано - НЕЙРОФУНКЦИЯ ЗРИТЕЛЬНОГО АНАЛИЗАТОРА ЗНАЧИТЕЛЬНО РЕДУЦИРОВАНА, ХАРАКТЕРНА ДЛЯ ПОРАЖЕНИЯ ЗРИТЕЛЬНОГО НЕРВА.
Изменения общемозговые грубые без эпилепиформной активности. Признаки торможения коркового электрогенеза.
Врачи перевели это маме как угнетение нервной системы.
К сожалению, никаких изменений в состоянии Ники пока не наблюдается.
Артамиана
Apr 15 2009, 09:13 AM
Сегодня обновили сайт Николетты: http://nikoletta.ucoz.net/
Esperanza
Apr 15 2009, 03:35 PM
Таня, а евро можно и если можно то через PayPal.
Артамиана
Apr 15 2009, 06:56 PM
Наденька, PayPal пока нет.
Для платежей из-за границы пока только вот эти реквизиты есть:
Для переводов в Германии:
Tekidis Natalya
Konto : 86 275 321 00
BLZ : 342 800 32
Обязательно укажите: NIKOLETTA FESSENKO
Drezdner Bank
.........
BIC : DRES DE FF 342
IBAN : DE84 3428 0032 8627 5321 00
Ust.-ID-Nr. : DE 114 103 395
Может получится на этот счет? Если нет - будем думать...
Esperanza
Apr 16 2009, 02:54 PM
QUOTE (Артамиана @ Apr 15 2009, 06:56 PM) |
Наденька, PayPal пока нет. Для платежей из-за границы пока только вот эти реквизиты есть:
Для переводов в Германии: Tekidis Natalya Konto : 86 275 321 00 BLZ : 342 800 32 Обязательно укажите: NIKOLETTA FESSENKO Drezdner Bank ......... BIC : DRES DE FF 342 IBAN : DE84 3428 0032 8627 5321 00 Ust.-ID-Nr. : DE 114 103 395
Может получится на этот счет? Если нет - будем думать... |
Ок, завтра попробую.
Артамиана
Apr 16 2009, 03:50 PM
Напиши потом, Надюш, получилось ли.
PayPal попробуют сделать, но там проблема - кредитной карты нет. А оформление не менее 2 недель займет.
Артамиана
Apr 17 2009, 02:20 PM
Новости с Одноклассников:
Получен ещё один ответ из Германии!!!!!!!!!
Они согласны, не только обследовать но и лечить.
До этого все ответы из германских клиник были отрицательными.
Пока нет информации, из какой именно клиники этот ответ. Новость была передана по телефону, связь была плохая. Позже будут подробности.
Есть листовки о Нике вот здесь: http://files.mail.ru/T83BP0
Там три заархивированных файла - в doc, pdf и jpeg.
Мы ведь можем помочь малышке не только деньгами, но и распространением информации о ней!
Артамиана
Apr 17 2009, 04:05 PM
Вот название клиники в Германии, которая готова принять Нику: Medizinischen Hochschule Hannover, International Neuroscience institute.
Малышке сделали УЗИ сердца.
Подтвердилось наличие тромбов
Вот что пишет об этом мама Ники:
сегодня существование 2-х тромбов подтвердили, причем они старые.
история тромбов такова:
(они фигурировали в выписке из киевской инфекц-й реанимации). я их просила не вскрывать подключичную вену, а поискать на теле. но на меня вызверился дежурный врач, сказал :буду делать то что считаю нужным, и пункцию сколько надо раз в день, столько и возьму.
после его методов у Ники остановилось дыхание и ее завели на аппарат, а подключичная вена загноилась -появились тромбы
ИХ ПЫТАЛИСЬ РАССАСЫВАТЬ ГЕПАРИНОМ,но безуспешно.
при переводе в Охматдет на узи тромбы не обнаружили- сказали: это отсвечивает пищевой зонд.
мы успокоились, вчкра повторно пошли, я вытащила зонд, чтоб окончательно убедиться, и тут -картина прояснилась
они никуда и не девались, их надо было свежими рассасывать, а старые остаются навсегда.
хирургически к ним не подлезть -они в районе т.н. "овального окна"
Артамиана
Apr 18 2009, 03:26 PM
На данный момент собрано всего 11302.17р
Esperanza
Apr 21 2009, 03:41 PM
Таня, получилось.
Артамиана
Apr 21 2009, 05:15 PM
Отлично! Спасибо, Наденька!
Артамиана
Apr 22 2009, 02:24 PM
Как и обещала, пишу здесь последние новости.
Недавно вставал вопрос о необходимости шунтирования Никиной головушки: врачи сказали, что гидроцефалия у нее нарастает. Однако, мнения врачей разделились. Мама направляла документы Ники в разные клиники мира.
Сегодня Алина (мама Николетты) пишет:
пришел ответ из Лондона (проф. Генри-Уокер)
также считает, что в шунтировании она не нужждается.
очень плохой прогноз в плане психического развития
Пока никак не могут получить справку о транспортабельности девочки. Без этого нет возможности заказать спецсамолет для перевозки ее в клинику.
Артамиана
Apr 22 2009, 03:30 PM
Поступления на немецкий счёт :
MARINA SCHMIDBERGER - 30€
Яндекс
На счете
7617,85 руб
Артамиана
Apr 23 2009, 09:35 AM
Артамиана
Apr 23 2009, 02:17 PM
Пишет Алина (Мама):
Никуся после массажа чуть-чуть активнее шевелится, в остальном все по-прежнему.
консилиум еще не собирали
Артамиана
Apr 24 2009, 05:07 PM
Пишет Алина:лишь в понедельник соберут консилиум с участием главного детского невропатолога Украины Мартынюка. (с учетом того, что эту историю пол Украины знают)
Он будет решать вопрос о транспортабельности.
Николетту уже называют Главным котенком Украины
Массажист просто чудесная у нас, она просто пробуждает Нику к жизни день за днем. Самой мне массажировать не советуют. Я только легонько пробую.
Массаж
Слушаю сказки
Артамиана
Apr 25 2009, 07:18 PM
На данный момент собранно 12352.35р
Артамиана
Apr 27 2009, 02:09 PM
27.04 - пишет мама:
как и предполагалось,консилиум не состоялся. завтра мы в 9 утра сами едем к нему (главному детскому невропатологу Украины) на прием.
температура вдруг поднялась до 37,5 , хрипели всю ночь.
говорят, что это нормально -"вегетатика гуляет"
Артамиана
Apr 29 2009, 02:34 PM
28.04:Главный невропатолог Украины сказал, что по неврологии Николетта транспортабельна, а по тромбам пусть кардиологи пишут. Справку не дал.
Педиатрия (где сейчас находятся Ника с мамой) отказала выписать справку даже о том, что они там находятся, в справке о транспортабельности тоже отказали.
Начмед больницы говорит, что завтра их лечащий врач (а она завтра выходная) скажет дату, когда Нику посмотрят кардиологи.
Вполне возможно, что эту дату осмотра до праздников дотянут.
Еще сказали в Крым потихоньку собираться, что не страшно, и нет разницы 3 перелета совершать или один
Пишет мама: "Или я чего-то не понимаю, или палки в колеса ставят.
Думаю, пришло время в Минздрав идти, по-хорошему изо всех сил пытались"
Мечтаю...
Артамиана
May 4 2009, 04:00 PM
Не очень хорошие новости:
израильская клиника отказала в проведении обследования Николетты.
Волонтеры снова ищут клинику для нее.
Артамиана
May 6 2009, 02:40 PM
6.05.09 - У наших девочек пока все стабильно.
Появилась возможность, чтобы приехал спец. врач из Израиля и в Киеве посмотрел сам на девочку, все диагнозы и т.д. Это будет нам стоить около 5 тыс. у.е.
Артамиана
May 12 2009, 10:06 AM
9.05 - по словам мамы Алины, Нике "чуточку лучше, она вертит головой, поднимает ручки вверх".
Загранпаспорт для мамы должен быть готов после праздников.
Клинику все еще ищут...
На 12 мая собрано: 48135,59 рублей, 3570 гривен, 95€ и 3$
Артамиана
May 18 2009, 11:19 AM
16.05 -
Сегодня у Никуси нашли третий тромб, который затрудняет кровоотток к печени. Хотели делать операцию, но врачи потом отказались - сказали, что Никуся может не перенести этой операции. После чего и массажистка боится Никусю массажировать.
Врачи сказали, может тромб разсосется сам.
Глазик по прежнему закисает. Алина капает капельки и промывает травками.
17.0517.05 - пишет мама:
Нике не колят препараты для разжижения крови, она принимает аспирин, в эффективности которого сами врачи сомневаются.
Вчера был еще один консилиум. Чуть позже опишу подробно, я без конца Нику санирую, подаю кислород, опять санирую, глаза промываю и присесть не успеваю и не сплю вообще - у нее с дыханием проблемы.
Еще начались судороги на руках, она хватает мои руки и глазки в разные стороны разбегаются. Ужасное явление
Завтра Николетте исполняется 9 месяцев.
Полгода как она в коме.
Ее состояние обостряется, и сложно сказать , в какую сторону.
Артамиана
May 19 2009, 11:48 AM
19.05 - пишет мама Алина:
"Сегодня Нике зондировали глазки - пробивали слезный канал, коньюктивит сильно обострился.
На днях ходили смотреть как ведут себя 2 тромба и вдруг обнаружили 3 -й тромб с обструкцией - т.е с затруднением кровотока.
Встал вопрос об операции, пошли делать МРТ сердца - 24 дырки в венах по телу - ввести контраст и наркоз так и не удалось.
Затем на случай операции решили сделать Ктомограмму головного мозга. И сделали вывод, дословно: "там такое в голове, что зачем ей операция по удалению тромбов" Господи, неужели ничего нельзя сделать?
Ведь девочка жива, и уже полгода борется за жизнь!
SunnyMommy
May 19 2009, 05:27 PM
У меня волосы на голове шевелятся от такого подхода врачей.. почему пол года протянули?? Почему сразу же не начали действовать?? Неужели надо было пол года ждать и так запускать ребенка???
Очень хочется верить что Никачка выкарабкается.. Помоги ей Господь.
Я тут писать небуду что у меня на языке вертится по поводу етих врачей.. если напишу , то модераторы забанят сразу.. И как вообще можно брать деньги с умирающего ребенка (его родителей).
Тут надо жизнь спасать.. сразу как только ребенпк впал в кому.. а они трубочку в носик вставили, и пусть ребенок умирает пока денги не найдут.. а когда найдут, (и если найдут) то скорей всегу будет уже поздно.. неужели нелзя помоч ребенку сразу,, как в кредит например,, ну и выплачивали бы потом родители ету сумму етим докторах .х@@@ нвым...
Артамиана
May 20 2009, 11:30 AM
Согласна, Оксана! Подпишусь под каждым твоим словом.
Но надо что-то делать сейчас. Иностранных клиники пока отказывают из-за бардака в анализах и МРТ. Киев не дает справку о транспортабельности ребенка.
Я не медик, но мне кажется, что с тромбами в сердце везти ее никуда нельзя.
Врачи говорят, что операции по удалению тромбов она не перенесет. Дают ей аспирин для разжижения крови...
Вчера маме сказали: "Готовим ребенка на выписку. Закругляйтесь..."
А это значит, что им нужно будет лететь за 1000 км из Киева к себе домой в Симферополь.
Голова кругом: как же помочь, если перевозить нельзя, а на Украине такой бардак творится? Может есть идеи?
Plakamoto
May 20 2009, 11:34 AM
Артамиана
May 20 2009, 11:40 AM
19/05 - пишет мама:"Никуся открывает широко глаза и руки весь день судорожат"
20/05 - пишет волонтер:Сегодня Никусе было плохо. Всю ночь были судороги, а под утро поднялась температура до 38,4. Притом, что у нее постоянная температура была 35!!! Алина с раннего утра пыталась хоть чего-то добиться от дежурных врачей и санитарок. Никусе надо было кислород, а у них в палате он закончился. Целый час Алина пыталась от врачей получить кислород, на что получала ответ, что его нет и надо подождать. Затем просила вызвать реанимацию, на что получила отрицательный ответ.
В итоге, не дождавшись от врачей никакой помощи, Никуся с судорогами, температурой побелела и запрокинула голову. Алина схватила ее на руки и сама побежала в другое здание - реанимацию. По дороге встретила нач. меда, которая шла на работу. Дернув Алину, спросила куда она бежит, чтобы она ничего не выдумывала и возвращалась в палату. Причем она видела состояние Никуси.
Но Алина таки донесла ребенка в реанимацию. после чего пошла к главврачу Охматдета и попросила объяснений, почему ее ребенка в таком состоянии хотят выписывать и никто на ситуацию с утра не отреагировал?
При Алине главврач позвонил начмеду и этими вопросами поинтересовался. На что получил ответы, что Нику никто не собирался выписывать, что кислорода хватает, он есть в наличии!!!! Делая из Алины "сумашедшую мамочку!!!!!!!!!!!!!
Сейчас Никуся в реанимации
SunnyMommy
May 20 2009, 06:36 PM
нет слов.. .... .....
Мне не хочется быт тут негативной, но при таком подходе врачей, (которые уже сами поставили крест на ребенке) толку нет.. а может можно как то в другую больницу перевезти... ну например на скорой помощи, у них ведь ест; оборудованные реанимационные машины..
А в суд можно подать на етих врачей..??? Ну неужели совсем ничего нельзя сделать??? Ту же милицию вызвать, заявление написать.. репортаж на телевидение пустить про ету больницу и подход врачей.. чтобы их закрыли вообще нафиг.. и медсестер таких под суд отдали,,, а врачей вообще бы лично убила бы наверное...
Артамиана
May 21 2009, 09:46 AM
Оксана, чтобы куда-то перевезти ее, нужно сначала найти больницу, которая согласится их принять. Волонтеры ищут, я тут тоже по знакомым всех на уши подняла, но пока не нашли... Ждут сейчас ответ от одного врача из Питера.
Для транспортировки спецтранспортом необходима справка о транспортабельности ребенка, чтобы в случае чего ответственность не легла на тех, кто будет ее перевозить. А врачи Охмадета не берут на себя ответственность такую справку написать. Зато отправить домой - это пожалуйста.
В общем, какой-то замкнутый круг получается
Был уже ролик о Нике по украинскому телевидению, врачи роддома, с которых вся эта история и началась, открещивались как могли. Противно смотреть...
И тут, я думаю, ничего не докажешь. У мамы свидетелей не было
Артамиана
May 21 2009, 09:57 AM
Последние новости от волонтера:
20.05 в 22:20"только что звонила Алина, Никуся покрылась синими пятнами
температура спала до 37. Сейчас реаниматор сидит на готове
"
Господи, помоги малышке и дай сил маме!
SunnyMommy
May 21 2009, 05:50 PM
Артамиана
May 22 2009, 01:05 PM
21/05 23:12 - пишет волонтер:Никуся без изменений
температура держиться 37-38
Алина 2 суток подрят не сомкнула глаз
22/05 05:51:Пришёл счёт на приезд врача для осмотра ребёнка на месте. 6000$.
В данную стоимость входит:
1. Консультация специалиста.
2. Срочное оформление визы для специалиста.
3. Перелет Тель – Авив – Киев- Тель-Авив.
4. Трансфер: «Борисполь» – Гостиница – «Охматдет» - Гостиница – Борисполь.
5. Услуги переводчика.
6. Однодневное проживание в гостинице.
Артамиана
May 23 2009, 06:10 PM
На данный момент собрано:
Сбербанк. 51140.83р.
Яндекс
13 163,20 руб
Вебмани.
Рубли 3822.57
Доллар. 76.65
Немецкий счёт. 95€
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!!!!!
Артамиана
May 23 2009, 06:31 PM
22/05 - пишут волонтеры:
QUOTE |
Звонила Алина. У Никуси уже нет судорог, температура спала до 35. |
QUOTE |
Забыла сказать, что у Никуси сегодня глазки не бегаю, и ясный взгляд. |
QUOTE |
Сбор средств приостановлен!!!!!!!!!! Елизавета Храмцова даст нам денег на приезд врача. Лиза и Юля Спасибо вам огромное!!! |
Пишет Алина:
QUOTE |
девочки дорогие простите , что не выхожу с вами на связь, сумасшедшие дни с Никой пережили -ни минуты не было свободной и не спали совсем- судороги, температура, реанимация, склоки в отделении. Мне даже соседки по палате за обедом ходили, наблюдая этот ужас.
В связи с моим визитом к главврачу, кот. отнесся с пониманием, наше циничное ВЫСЕЛЕНИЕ временно приостановлено |
23.05 - пишут волонтеры:
QUOTE |
Сейчас у Никуси состояние стабильное! Глазки уже здоровенькие, ясный взгляд. Температура 35 (она у нее постоянно такая). Массажиста делает массажи
Правда заведующая всех настраивает против Алины, изжить ее хочет из больницы. Она уже весь медперсонал настроила, теперь настраивает других мамочек, которые по соседству с Алиной там лежат. Говорит, если вы с ней будете общаться, то заразите вашего ребенка менингитом Одна мама стала на защиту Алины, так заведующая отделения, сказала, что отправит ее на 3 дня лечиться домой!!!
Завтра постараюсь поехать к ней! Отвезу большой чайник, а то у нее какой-то 100 граммовый - ничего толком подогреть нельзя/ Даже за один раз Никусе питание
Ника реагирует на какие-то моменты. На музыку открывает глазки и поворачивает голову в ту сторону, если ей дать пальчик, то она может его крепко схватить . На знакомые голоса реагирует тоже. Если ее взять на ручки - то она делает потягуси. Головку поворачивает, ручками и ножками не очень активно, но двигает. Алина ей даже пытается из бутылочки давать кушать. Копачку - но есть. Никуся у нас вообще молодец!!!
|
Есть сомнения по поводу целесообразности приезда врача из Израиля: есть счет из посреднической фирмы, фамилия врача неизвестна, пустят ли его в клинику - тоже неясно.
В воскресенье будут звонить в израильскую клинику, чтобы подробно все выяснить. Тогда и примут решение.
Артамиана
May 25 2009, 09:27 AM
Теперь ждем ответа профессора Шапира.
Natalie
May 25 2009, 01:00 PM
Даже на больном ребенке пытаются заработать...
По-поводу такого хамского отношения к ним в киевской больнице, они не пробовали писать на имя президента..очень часто помогает, его жена если не ошибаюсь является учредителем одного из государственных фондов помощи, не пробовали к ним тоже обратится?
Дай Бог малышке пережить весь этот кошмар.
Артамиана
May 27 2009, 11:07 AM
Natalie, куда уже только не обращались! По телевидению был репортаж. Сейчас спрошу про обращение к президенту.
Зла не хватает!
Нашли сайт-клон, на котором были выложены фотографии Николетты, ее история болезни (скопированная с ее официального сайта), только там ее называют Марией Адамовой, ну и, естественно, реквизиты для оказания помощи совсем другие.
Попросили администрацию проекта UCOZ заблокировать этот сайт. Сегодня проверила - он уже заблокирован.
Хорошо, что заметили! А сколько еще таких сайтов может остаться незамеченными... Как только таких людей земля носит!
Новости с Одноклассников:Обратились в Новосибирскую клинику, где делают трансплантацию стволовых клеток. Уже есть обнадеживающие результаты у некоторых деток.
QUOTE |
Звонила, разговаривала с зав.отделением Кофановой Мариной Юрьевной. Она готова рассмотреть наш случай. |
QUOTE (Ольга Лифшиц) |
Девочки новости не очень...профессор отказался,сказал что врач не сможет на месте помоч ребенку а заключение он и по снимкам может сделать,поэтому он отказывается лететь кроме того он сказал что ни один уважающий себя врач не согласится на полёт и подобный заработок в данной ситуации...очень сожалею..будем надеяться на Новосибирск |
QUOTE (Алина (мама)) |
я вам уже писала о том,что наш форум читают доктора "ОХМАТДЕТА". сегодня это подтвердили, и это очень хорошо. Теперь каждый из вас на этом форуме напрямую может поблагодарить их за Нику, прокомментировать их действия или высказать свои пожелания по поводу их участия в нашей судьбе.
можно даже создать для них отдельную тему, чтобы они не тратили свое время на длительное перечитывание всего форума |
QUOTE (Алина) |
поскольку в группе состоят люди, не чуждые нашей беде (кроме оборотней) и все ожидают от нас новостей, - мне срочно нужно обсудить с вами следующее: сегодня вновь нам настоятельно рекомендовали уехать домой. основные аргументы - это 1.опасность нахождения ребенка в больнице (в плане инфекций- хотя раннее нам это не грозило) 2.сделали все что могли 3.ребенку необходимо быть дома со всеми доводами я согласна, но вопрос транспортировки волнует меня по-прежнему. Заключение о транспорт-ти не выдается, ответственность за ребенка несет реанимобиль. Я не имею мед.образования, чтобы оценить тяжесть состояния Ники и степень риска. Ведь я не прощу себе, если в пути что-то случится |
QUOTE (Ольга Лифшиц) |
Слушайте,что за ироды в больницах у вас работают?я отказываюсь это понимать!Если они утверждают что есть опасность инфекции-какой простите инфекции?если инфекции для Ники то это их прямая обязаннодть изолировать инфекционных больных от ребенка легко подвергающегося инфецированию в случае низкого иммунитета..и дома ребенок подвержен большему риску!если они говорят что Ника носитель инфекции то где их мозги были до этого?почему ребенок являющийся очагом инфекции как они говорят и пугают всех до сих пор не изолирован?На них на всех тогда все мамы детей обязаны подать в суд за халатность...Как они собираются транспортировать ребенка?Ника транспортабельна на медтранспорте в сопровождении врача и поддержкой давления,с ней должен быть реаниматор иначе кто будет отвечать за ее смерть в полете?Мне интересно кто на эти вопросы сможет ответить в Охмадете?Даже если мозг разрушен,даже если...ребенок жив даже не реанимирован а дышит самостоятельно,они готовы пойти на убийство чтобы освободить койку? это уму не постижимо просто!!!!ни в одной стране мира такого беспредела нет..думаю украинцы переплюнули и Самали и Доминиканскую республику...кошмар и ужас..где такое можно увидеть или услышать что ребенка в таком состоянии выкидывают из больницы..что мама с ней должна делать дома?кто то что то может объяснить?просто концлагерь какой то а не детская больница... |
Plakamoto
May 27 2009, 11:13 AM
Девочки, как всё ужасно
Бедные детки и родители, оказавшиеся в подобной ситуации
никто никому не нужен
Natalie
May 27 2009, 12:38 PM
В стране бардак, был и есть..
Я вот подумала, мне кажется лучше связаться с администрацией Тимошенко...Женщина волевая и часто на такие своевольные действия ее блок реагирует мгновенно...тем более собирается балатироваться в Президенты..Не опускайте руки, пишите, пишите, пишите..пока есть надежда, маленькой крошке должны помочь....
Артамиана
May 27 2009, 03:19 PM
1 июня 2009 года, в День защиты детей открывается благотворительная фотовыставка детских портретов «Цена улыбки»
Фотовыставки пройдут одновременно в крупнейших городах России: Москве, Новосибирске, Ростове-на-Дону, Орле, Сыктывкаре, Орске!
Благотворительная фотовыставка детских портретов «Цена улыбки» была задумана волонтерами – людьми, которые помогают не за деньги, а по зову сердца. Первоначальная идея проведения выставки только в одном городе буквально за несколько дней была подхвачена волонтерами других городов. В результате проект получился всероссийским. Мы помогаем детям вне зависимости от их национальности и места жительства.
На фотовыставке вы увидите 40 детских лиц. Сорок историй, непохожих одна на другую, 40 маленьких жизней, которые мечтают стать большими. Сорок «особых» улыбок. Особых – потому что за каждой из них стоит страдание, боль, страх, врачебные ошибки, несчастные случаи… И надежда. Без нее нельзя.
40 детей – это очень мало. Мы знаем, что детей, которым нужна помощь взрослых, миллионы. Мы просим прощения у них за то, что не можем рассказать обо всех. За то, что их улыбки не освещают наш зал…
Основная цель выставки – привлечение внимания общественности к проблемам детей, которым нужны средства для оказания медицинской помощи.
Перед фотографами стояла очень трудная задача – скрыть обезображенные болезнью или несчастными случаями лица и показать наших детей красивыми, улыбающимися, несмотря ни на что! Каждый детский портрет – это маленький шедевр, миниатюрный кусочек счастья. Но словно по контрасту с лучезарными детскими улыбками – истории этих малышей, сопровождающие каждый портрет. Вы увидите – эти дети умеют улыбаться, несмотря на боль. Они умеют улыбаться, даже когда знают, что им останутся считанные месяцы жизни, если взрослые не придут на помощь…
Вопрос «Можем ли мы позволить себе потерять этих детей?» каждый решает для себя сам. Мы – решили. Мы – не можем.
Мы приглашаем вас посетить открытие выставки, пообщаться с нашими волонтерами, фотохудожниками, родителями детей, а возможно, и с самими детьми. Мы приглашаем вас зарядиться их энергией, их умением радоваться каждому дню, их способности верить в чудо!
Вход бесплатный!
Для тех, кто вдруг захочет помочь есть стенд "Как можно помочь". В нём 40 именных кармашков, в кармашках листовки с реквизитами счетов родителей или фондов.
Москва
с 1 по 28 июня
Департамент культуры города Москвы, Управление культуры ЮЗАО, ГУК "ЦБС "Юго-Запад" библиотека-интеллект -центр №166
Адрес: Нагорный бульвар, д.3
Новосибирск
с 1 по 21 июня
Книжный гипермаркет "Плиний старший",
Адрес: Красный проспект, д.17
Орел
с 1 по 15 июня
Муниципальный театр "Русский стиль",
Адрес: ул.Тургенева, д.18
Ростов-на-Дону
с 1 по 15 июня
ТЦ "Горизонт"
Адрес: ул. М.Нагибина, д.32.2
Сыктывкар
с 1 по 28 июня
КРО ВПП "ЕДИНАЯ РОССИЯ"
Адрес: ул.Интернациональная, д.106
Артамиана
May 27 2009, 03:23 PM
QUOTE (Natalie @ May 27 2009, 12:38 PM) |
В стране бардак, был и есть.. Я вот подумала, мне кажется лучше связаться с администрацией Тимошенко...Женщина волевая и часто на такие своевольные действия ее блок реагирует мгновенно...тем более собирается балатироваться в Президенты..Не опускайте руки, пишите, пишите, пишите..пока есть надежда, маленькой крошке должны помочь.... |
Natalie, спасибо! Я процитировала Ваши сообщения в группе Ники на Одноклассниках. Мама и волонтеры обязательно прочитают их
Мамиська
Jun 1 2009, 09:09 AM
Девочки это справочно для всех...ВНИМАНИЕ!
Сегодня в 14:00 канал РенТв программа " в час пик" будет снимать сюжет о Настене. Так же ее навестить приезжает группа "Блестящие". В фильм войдут еще несколько наших деток (Максим Козка, Женя-церроз печени, Сережа-уронили в роддоме, Сережа - эпилепсия, Женя-церроз печени, Владик - остеогенез, ломкость костей) Сюжет выйдет в день ребенка 01.06.2009 в 18:00, повтор 02.06.2009 в 10:00
Артамиана
Jun 4 2009, 02:05 PM
Собираем голоса на коллективное письмо в Минзрав Украины.
Если хотите поддержать, просьба написать ФИО и страну проживания.
Я перенесу ваши данные в "Одноклассники".
29.05, пишет мама:
QUOTE |
У Ники нехорошие показатели крови (т.н."тромбозная кровь") что говорит о возможном образовании новых тромбов. Cитуация такова, что если дать активную противотромбовую терапию (гепарин, фраксипарин, и др.), можно вызвать кровотечения, к тому же при этих препаратах необходим ежедневный забор крови. А это проблематично - вены у Никули все испорчены, тонюсенькие, даже неоднократно пытались установить котеттер - безуспешно. Вот такая ситуация. Завтра будет консультация в кардиоцентре. Операцию по удалению тромбов она вряд ли перенесет |
QUOTE |
без люминала (противосудорожный препарат) она отлично обходится. Лежа на животе голову поднимает, поворачивает ее в другую сторону. На массаже сегодня стонала. После массажа сердечко бьется чаще (реакция на нагрузку). Странно то, что температура тела вообще не измеряется. Может, из-зи утолщения кожных покровов. Непонятно. Разными градусниками измеряли. |
Передали МРТ Ники в Новосибирскую клинику. Пока ждем ответа.
Решили обратиться в московскую клинику http://vegetatic.ru/ с вопросом, возможен ли выезд врача для решения вопроса о возможности лечения у них.
Артамиана
Jun 5 2009, 02:28 PM
30 мая, пишет волонтер:
QUOTE |
На данный момент собранно. Сбербанк. 68410.83р. Яндекс 15 068,60руб Вебмани. Рубли 3822.57 Доллар. 176.65
Немецкий счёт 135€ На руках(у меня) 10000р. СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!!!!! |
Артамиана
Jun 5 2009, 02:33 PM
Информация от участницы группы в Одноклассниках, которая связывалась с клиникой в Новосибирске:
QUOTE |
Ну, наконец-то!!!! Я дозвонилась только что, до Марины Юрьевны. Самая главная информация для Алины. Марина Юрьевна сказала, что такие дети как Ника не умирают. Они живут. И развиваются. Марина Юрьевна готова взять Нику на лечение, но сейчас ехать в Новосибирск не надо. Она сказала, что сначала нужно сделать терапию.Это можно сделать дома самими родителями. Курс терапии она подробно распишет мне по эл.почте. Этот курс будет длиться до сентября. А в сентябре можно будет ложиться в Новосибирск на основное лечение. |
Есть ответ из Германии: обещали рассмотреть вопрос о возможности лечения в клинике Хелиос и, в случае положительного ответа, подготовить счет.
В общем, сейчас разрабатываются сразу 3 варианта: Новосибирск, Москва и Германия.