МОБИЛЬНАЯ ВЕРСИЯ ФОРУМА


Страницы: (8) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя » ( Перейти к первому непрочитанному сообщению ) ОтветитьСоздать темуСоздать опрос

> Расщелина губы и неба, куда обращаться?
puma*
Отправлено: Jan 6 2008, 12:40 AM


Заслуженная мама
********
Группа: Свои люди
Сообщений: 2354
Регистрация: 19-February 07
Offline
г.Москва

«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008".





У нас полное отсутствие мягкого и твёрдого нёба. Ездили в больницу Св. Владимира, операцию в нашем случае там будут делать одноэтапно в 1,6 года. Хирург сказал, что генетически это передаётся в НАШЕЙ РОДНЕ только по женской линии.
сква
  Отправлено: Jan 6 2008, 02:58 AM


Любитель
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Регистрация: 29-November 07
Offline
МОСКВА
Наталия
«Дополнительно»





Все поправимо. Вы обращались только в Св. Владимира? Попробуйте съездить на Вучетича в стомат комплекс и в Солнцево. Соберите несколько мнений и потом сделаете правильный выбор. Мы от операции в Св. Владимере отказались, т.к. более поздние сроки. В Солнцево стараются прооперировать все до 1,5 лет. На Вучетича хорошие специалисты. Лично у нас они вызвали большее доверие. Хотя это только человеческий фактор. Многие на этом сайте оперировались в Солнцево и очень довольны. Выбирайте и решайте. Нас оперировали в 1,10 лет. слава богу с речью проблем нет. Постарайтесь оперировать до речевого развития, т.к. это дает реальную возможность избежать дальнейшей работы с логопедом. ЖЕЛАЮ ВАМ УДАЧИ!!!!!!!!! smex-1.gif Господь вас не оставит angel.gif
Р.S.
Вас консультировала Агеева?
Neona
Отправлено: Jan 27 2008, 07:21 PM


Per aspera ad astra
**********
Группа: Свои люди
Сообщений: 6566
Регистрация: 12-April 05
Offline
Москва,Ореховый б-р Ксюша

«Дополнительно»
Победитель номинации "Особая мама форума-2007". Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008". Призер конкурса "Мы рисуем праздник".





Мягкое небе нужно сделать ДО ГОДА!!!!! Иначе будут проблемы с речью (хотя по наблюдениям и так чаще бывают)...не знаю как у вас....но я поддерживаю сроки НПЦ.Считаю,что в 1,6 это уже поздно. blush.gif
puma*
Отправлено: Jan 29 2008, 10:17 PM


Заслуженная мама
********
Группа: Свои люди
Сообщений: 2354
Регистрация: 19-February 07
Offline
г.Москва

«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008".





Сейчас нам очень тяжело с едой... постоянно течёт из носика, т.к. у нас обширная расщелина. Но вес, ттт, набираем хорошо! smile.gif
Neona
Отправлено: Jan 30 2008, 04:57 PM


Per aspera ad astra
**********
Группа: Свои люди
Сообщений: 6566
Регистрация: 12-April 05
Offline
Москва,Ореховый б-р Ксюша

«Дополнительно»
Победитель номинации "Особая мама форума-2007". Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008". Призер конкурса "Мы рисуем праздник".





То что течет,оно и понятно...скорее всего одно операцией у вас не обойдется,так что проконсультируйтесь еще где-то...в Русаковке все таки сроки сильно отличаются и не всегда в лучшую пользу.!

Я не оформляла...ну вот в Солнцево нам какую-то бумажку должны дать после прохождения врачей (никак не заберу), тут главное взяться...на сколько я знаю,так до 17 лет ребенок на игвалидности...потом после адаптирования инвалидность снимается.Кстате в Солнцево и по синдрому П.Р вас проконсультируют! Идите к Гончакову Г.В,прекрасный врач!

А Агеева еще работает? Мы когда в мае у нее была,так потом вроде сказали,что она там не работает...и мы ушли в НПЦ и не пожалели ни чуть!
puma*
Отправлено: Jan 30 2008, 08:54 PM


Заслуженная мама
********
Группа: Свои люди
Сообщений: 2354
Регистрация: 19-February 07
Offline
г.Москва

«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008".





Она ещё работает! Мы были в декабре и лично она нас принимала, Агееева Л.В. Там нам дали направление на инвалидность!

Мы обязательно поедем ещё в Солнцево.
puma*
Отправлено: Jan 30 2008, 08:57 PM


Заслуженная мама
********
Группа: Свои люди
Сообщений: 2354
Регистрация: 19-February 07
Offline
г.Москва

«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008".





smile.gif
Neona
Отправлено: Jan 30 2008, 10:15 PM


Per aspera ad astra
**********
Группа: Свои люди
Сообщений: 6566
Регистрация: 12-April 05
Offline
Москва,Ореховый б-р Ксюша

«Дополнительно»
Победитель номинации "Особая мама форума-2007". Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008". Призер конкурса "Мы рисуем праздник".





Ну там что-то по деньгам, плюсь льготы на проезд,оплату на квартиру....может что-то еще... rolleyes.gif
puma*
Отправлено: Feb 5 2008, 11:06 PM


Заслуженная мама
********
Группа: Свои люди
Сообщений: 2354
Регистрация: 19-February 07
Offline
г.Москва

«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008".





smile.gif
сква
  Отправлено: Feb 6 2008, 12:45 AM


Любитель
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Регистрация: 29-November 07
Offline
МОСКВА
Наталия
«Дополнительно»





Милая Пума 23. Обязательно оформляйте инвалидность. Вашему малышу это не помешает , да и вам тоже. Вы получите стандартную пенсию, 50% скидку по оплате квартиры и электроэнергии, бесплатный проезд, продуктовые наборы 3-4 раза в год, получение молочных смесей на детской кухне до момента снятия инвалидности, а если вы не работаете и ваша трудовая книжка на руках, то и вы сами будете получать 4500 ежемесячно(точно не помню с какого возраста ребенка, уточните). В общей сложности если все оформить, то это около12000р. Извините , но если у вас мальчик, то вы подумайте и о предстоящей армии (по совету нашего педиатора мы собираем все мало мальскм неважные анализы и т.п.). Самые ранние сроки операции в Солнцево, но если у вас кроме рассщелины существуют проблемы с развитием челюсти, то все же я вам посоветовала бы кроме консультации в Солнцево пройти консультацию на Вучетича. Приемные дни там по понедельникам с10 до 12. Если вам интересно и возникнут вопровы по поводу клиники на Вучетича обращайтесь мы оперировались именно там.
Агеева почему-то не вызвала особого расположения и мы обратились на Вучетича. Оперировались в 1г10мес. Прооперированы (Велопластика и скрытая расщелина тв. неба в одной операции).Речь от этого не пострадала, нет ни одного признака ринололии ( речь через нос) . Развитие речи соответствует возрасту, логопеды заниматься не видят пока ни какого смысла. В Солнцево мы не были, а вот какие чудеса врачи творят на Вучетича видили собственными глазами. Это просто волшебники!!!!!!!!! angel.gif flower.gif flower.gif flower.gif
У клиники в Солнцево есть свой сайт, на котором вы можете задать свои вопросы и вам обязательно ответят. (Мне отвечал сам Горчаков) Может эта информация так же будет для вас полезна.
Удачи , пишите и информируйте нас о продвижении ваших дел. Мы с вами. Мы любим вас devochka1.gif
сква
Отправлено: Feb 6 2008, 01:16 AM


Любитель
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Регистрация: 29-November 07
Offline
МОСКВА
Наталия
«Дополнительно»





Милая Пума 23. Вы действительно правы в вопросе о жилье, но есть некоторые изменения в жилищных вопросах. Реньше действительно инвалиды и детки инвалиды состояли в отделбной очереди, но теперь все претерпело много изменений и все стоят в одной очереди + там какието сложности...... По этому вопросу наша семья отказалась работать, т.к. нам было предложено даказывать, что мы малоимущие и т.д..... Это слишком трудно и нам сказали, что эта очередь лет на 15-20.
Если вам интересно соответствующую информацию вы можете получить в своем районном собесе. Там должен быть отдел по жилищным вопросам. Узнайте у них. Или практически на любом юридическом сайте есть форумы Задайте все вопросы и они вам обязательно перезвонят.
Прости те может я очень сумбурно, а вот я хотела спросить как вы кормите свою малютку? Есть ли у вас спец.посуда для кормления?( специальные ложки и бутылки) нам они не помогли. Он у вас достаточно большой уже мужчина, пробуйте кормить более "вязкой" пишей и с ложки. Правда в нашем случае вытекание через носик перешло в рвотный рефлекс, но это было не так часто.
Вес набирает и это самое главное, следите тчательно за гимоглобином.
На счет инвалидности. Мы оформляли и пользуемся сейчас. Принесете направление в районную поликлинику, ваш врач напишет необходимые справки и направит вас на прохождение комиссии. Сначала позвоните туда и узнайте их график работы,потом поедете с документами, они назначат вам день и время прохождения комиссии. По времени это происходит приблизительно в течении 1-2 месяцев. Когда будете звонить туда обязательно спросите смогут ли они провести осведетельствование в день подачи документов, обычно к таким крохам они достаточно благосклонны. После операции инвалидность могут практически сразу снять. Инвалидность в нашей стране дается не столько по медицинским показателям, сколько по социальной адаптации. Пока не будут произведены все оперативные вмешательства снять инвалидность не должны, хотя как повезет с врачами в комисии. Отказать при получении инвалидности вам не имеют права и вы будете ее получать, т.к. ребенок не может социально одоптироваться до оперативного вмешательства. На самом деле в России нет конкретных списков заболеваний говорящих о получении инвалидности, как я уже вам писала это вопрос социальной адаптации. Еще раз простите за сумбур, если что то вызовет дополнительные вопросы пишите и спрашивайте.
Оформляйте и не задумывайтесь над тем как о вас подумают все окружающие. Это его право, получать помощь от нашего государства!
Наши детки во всем особенные и самые большие испытания они получают с самого рождения.Они успешно борятся и побеждают. Господь не оставит их без своего внимания. Растите, поправляйтесь, готовьтесь к операции и все у вас получится!!!!!!!!!!!!!!!! smex-1.gif smex-1.gif smex-1.gif
puma*
Отправлено: Feb 6 2008, 11:26 AM


Заслуженная мама
********
Группа: Свои люди
Сообщений: 2354
Регистрация: 19-February 07
Offline
г.Москва

«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008".





Сква, большое спасибо за информацию! smile.gif
Кормимся мы из обычной бутылочки и старой русской соски... мы покупали меделовский поильник, но он нам не помог... с ложечки нам пока нельзя кушать, т.к. малышу нужно как можно чаще сосать, чтобы развить нижнюю челюсть. Пустышку он держать не может... Так что так и развиваем - когда кушаем или когда он у нас на ручках держим ему пустышку. Он у нас приспособился сосать большой палец на ручке, сосёт его целыми днями, без него не засыпает.
На счёт Агеевой - она нам сказала, что в нашем случае девочки исключены, т.е. можно рожать только мальчиков... это что получается, что в недель 16 я узнаю, что у нас будет девочка и пойду делать аборт?!... по её словам именно так и нужно сделать!!! angrywife.gif angrywife.gif angrywife.gif
сква
  Отправлено: Feb 7 2008, 02:28 AM


Любитель
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Регистрация: 29-November 07
Offline
МОСКВА
Наталия
«Дополнительно»





Пума 23. Комиссия по освидетельствованию на инвалидность всегда существовала - это бывший ВТЭК. Состоит из 2-4 человек. Вы не переживайте, может быть она находится в вашей районной поликлинике. Просто мы ездием в Марьино, а живем на Автозаводской. Ничего страшного нет. Вашего малыша посмотрят специалисты и вынесут свой вердикт. Как правило в комиссию входят: педиатр, невролог (невропатолог), хирург. Вам не подтвердить статус инвалида не имеют права. Вам предстоят несколько операций на сколько я могу судить. Пока вас не прооперируют, то снять не могут. Ваш педиатр из поликлиники соберет пакет нужных дркументов которые и будут предоставлены в комиссию. Уточните у своего врача достаточно ли вам выписки от Агеевой, т.к. нас направляли в Институт челюстно лицевой хирургии за подтверждением ( на Вучетича).
Милая поймите меня правильно, я ни в коем случае не настаиваю, а просто советую обратиться за консультацией на Вучетича. Этот институт не только занимается операциями более 70лет, но именно там и разрабатываются методики оперирования. На кафедре этого института и проходит обучение. К стати гл.врач из Св. Владимира выходец из данного института. Всетаки соберите несколько мнений специалистов прежде чем принимать ответственное решение где и главное когда оперироваться. Я уже писала, что нас оперировали в 1 год и 10 месяцев, хотя Агеева нас брала на 3-4 месяца позже. В Солнцево стараются оперировать до годика, как в америке и многих странах, но когда мне отвечал Горчаков по электронке то совершенно не настаивал на том что оперировать мягкое небо необходимо до года. Еще раз вам напоминаю мы оперировались практически в два и не жалеем, и проблем с речью нет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11 smex-2.gif
Вы будете принимать решение сами, ни кто в этом вам не станет помошником. Поверьте ваше сердце вас не обманет. У вашего малютки несколько особенностей и подход к этому вопросу должен быть особенно тчательным. Я не сомневаюсь, что выбор клиники вы сделаете безошибочно!!!!!!!!!!!! smex-1.gif
По поводу пальчика. Это конечно здорово что ваш мужчина нашел для себя " тренажер" . Замечательно для челюсти, но может стать плачевно для пальчика (он может деформироваться). Может стоит попробовать прорезыватели для зубов? Их сейчас огромное количество. Вдруг вы сможете подобрать новый эспандер для супер мена. Попробуйте ведь за спрос в нос не бьют. smile.gif
Не делали вашему сынуле "вкладки" на верхнее небо для кормления? Они помогают создавать искуственный вакум и естественно меньшее проникновение пищи в нос, и помощ при сосании. Это вам как пища для размышления. Простите но я не совсем в курсе о вашей расщелине, если у вас только мягкое небо, то вопрос о "накладках" сам собой отпадает, а вот если есть расщелина тв. неба, то это вполне актуально. Еще раз извините если лезу не в свое дело. Многие на таких сайтах считают что много советов это плохо, я напротив очень жалею что мне не смогли ответить на мои вопросы.
Ваш малыш чудо природы и природа дала ему все эти испытания для укрепления духа, он со всем справится и все в его жизни будет просто СУПЕР biggrin.gif
Если можете открыто написать о вашей проблеме с квартирой то расскажите поподробнее. Обязательно напишите на юр. сайтах об этом вопросе. Помогут обязательно. Первая консультация на приеме бесплатная.
Пишите, спрашивайте, если смогу чем вам помоч то буду рада. devochka1.gif
puma*
Отправлено: Feb 7 2008, 01:04 PM


Заслуженная мама
********
Группа: Свои люди
Сообщений: 2354
Регистрация: 19-February 07
Offline
г.Москва

«Дополнительно»
Золотой призер номинации "Особая мама форума-2008".





Сква, я не считаю, что много советов это плохо, можно взять всё на вооружение, а решение всё равно каждый принимает сам!!! smile.gif
Он кроме пальчика ничего больше не хочет сосать... сама знаю, что это нехорошо, но ничего придумать не могу...
У него обширная расщелина тв. и м. нёба, т.е. оно отсутствует полностью, а также маленький язычок!!! В больнице нам никакие накладки не предлагали...
Сегодня ходили в дет. пол-ку, сдали анализ крови, мочи, были у хирурга и педиатора. Невропатолога и неонатолога у нас нет в д. пол-ке, нам дали направление к этим специалистам в другую пол-ку.
сква
  Отправлено: Feb 8 2008, 12:52 AM


Любитель
**
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Регистрация: 29-November 07
Offline
МОСКВА
Наталия
«Дополнительно»





Пума 23. по поводу пальца.Пробуйте и экспериментируйте, не падайте духом! flower.gif flower.gif
Накладки - это типа искусственного небушка. На вучетича их вам при необходимости изготовят. Может быть именно они и помогут вам при кормлении. Как я поняла вам Агеева на практике ни чем не помогла. Задумайтесь. dry.gif
Что касательно речи ,то могу вам посоветовать как можно чаще масировать ладошки своего богатыря, т.к. там определенные рецепторы отвечающие за речь ребенка. Ведь сорока- ворона кашу варила .... - не просто так придумали! wink.gif
Проходите врачей и не очем не беспокойтесь. Все у вас будет тип-топ. Возмите у педиатора направления на консульиации в Солнцево и на Вучетича. Может всетаки решитесь и проконсультируетесь.
В вопросе о квартире вы меня заинтересовали. Пишите. Если смогу чемто быть полезной буду рада.
Информируйте о всех ваших успехах и продвижениях. Мы все за вас болеем и переживаем. lei.gif
Спрашивайте и не стесняйтесь, буду сердечно рада если уже смогла и еще смогу вам помочь. smex-1.gif
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:

Подписка/ПечатьСтраницы: (8) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя » ОтветитьСоздать темуСоздать опрос

 




Текстовая версия форума


Хостинг и техническая поддержка: компания MTW